trisomie 13

Victoria Lynn

23 juillet 1999

Plusieurs raisons nous amènent à vouloir publier l’histoire de notre fille Victoria sur Internet. Premièrement, nous espérons qu’elle aidera d'autres parents à qui on a annoncé que leur enfant à naître sera atteint de trisomie 13 ou d’un autre problème chromosomique. Puis, nous espérons que notre histoire pourra aussi aider les familles et amis de ces parents à mieux comprendre les problèmes et sentiments auxquels ils seront confrontés. Peut-être que certains seront inspirés par la force que nous avons trouvée en Dieu. Nous espérons que ce témoignage sera un hommage à notre fille Victoria qui a touché tant de vies dans sa courte existence.

En 1996 nous avons décidé de fonder une famille. Nous étions tout excités, au mois de décembre, de découvrir que j’étais enceinte. Mais le 7 février 1997, j’ai fait une fausse-couche. Cela nous a porté un coup terrible. Nous savions que cette épreuve faisait partie du plan de Dieu, mais en tant qu'humain, nous ne comprenions pas pourquoi cela nous était arrivé. Pendant une année et demie, nous avons tout essayé, mais nous avons dû réaliser que même avec les meilleurs traitements contre l’infertilité, sans l’intervention de Dieu, je ne pouvais tomber enceinte. C’est frustrant pour nous, humains impatients, quand notre planning ne correspond pas à celui de Dieu. Nous avons sans cesse dû nous rappeler que lorsque nous attendrons un enfant, ce sera selon le plan parfait de Dieu.

Au mois de novembre 1998, je suis finalement tombée enceinte. Je ne peux exprimer la joie que nous ressentions en voyant pour la première fois les battements de cœur de notre fille à l’échographie. Nous savions que nous allions enfin être la famille dont nous rêvions depuis si longtemps et que nous allions fêter Noël prochain à trois.

Au mois de mars, le test d’AFP (alpha-féto-protéine, un test sanguin qui établit des probabilités pour la trisomie 21 et les anomalies du tube neural) indiquait un risque légèrement élevé pour la trisomie 21 (1 chance sur 135). Notre gynécologue nous a conseillé une échographie performante suivie d’une amniocentèse. On était tiraillé de faire une amniocentèse ou non. On ne voulait pas risquer de fausse-couche causée par l’amniocentèse. Mais d’un autre côté, nous voulions être préparés si notre enfant devait avoir la trisomie 21. On a décidé de faire l’échographie à haute résolution, qui parfois peut montrer des signes caractéristiques de cette anomalie chromosomique, sans être décidé pour l’amniocentèse. Pendant que nous attendions devant la salle d’examen, je priais que Dieu me guide.

L’échographie a montré que notre bébé avait plusieurs problèmes : un omphalocele (les organes abdominaux se trouvent dans un sac à l’extérieur du corps), une anomalie cardiaque, et la clarté nucale était plus large que d’habitude (signe souvent associé à une anomalie chromosomique). Le périnatologue nous a dit qu’il était désormais certain que notre enfant souffrait d’une anomalie chromosomique et que nous devions faire l’amniocentèse pour déterminer de laquelle il s’agissait. Il nous a expliqué que dans le cas d’une trisomie 21 notre bébé pourrait vivre et avoir une plus ou moins bonne qualité de vie. L’omphalocele et la malformation cardiaque pourraient être opérés après la naissance, mais cette intervention comporte de grands risques. Il nous a aussi dit qu’il pourrait s’agir d’une trisomie 13 ou 18, des affections très rares "incompatibles avec la vie". Il n’y avait plus de doute, on devait faire cette amniocentèse. Mon mari et moi étions trop choqués pour dire quoi que ce soit. Les larmes coulaient sur mes joues en attendant que le médecin ait terminé l’amniocentèse. On nous a dit que nous aurions les résultats une semaine plus tard. Avant de partir, le périnatologue m’a pris la main et nous a dit: "Dans des moments comme ça, on doit compter les bénédictions." J’étais assise là, incapable de comprendre tout ce qu’on venait de nous dire. Abasourdis, nous sommes rentrés à la maison, muets de douleur.

Peu après notre retour à la maison, une amie nous a appelé pour demander comment le rendez-vous s’était passé. Quand je le lui ai dit, elle est devenue furieuse: "Comment Dieu peut-il vous faire cela, après tout ce que vous avez déjà vécu?" Je lui ai dit que je n'étais pas fâchée, que c’était le plan de Dieu. Elle nous a dit qu’elle allait prier pour nous. C’est à ce moment-là que je me suis effondrée et que j’ai commencé à pleurer. Je lui ai dit que je ne savais même pas pour quel sujet il fallait prier. Que nous ne pouvions qu’espérer que le bébé survivra aux opérations et qu’il ne sera pas trop atteint par la trisomie 21.

Rob a téléphoné à ses parents pour leur annoncer la mauvaise nouvelle. Ils ont offert de venir chez nous pour essayer de nous consoler, mais nous avions vraiment besoin d’être seuls pour trier nos pensées. Ils sont venus le lendemain. Je ne pensais pas que je voulais être avec qui que ce soit, mais leur présence nous a vraiment aidés. Ils nous ont consolés et ont pleuré avec nous. Après tout, ce n’était pas seulement notre bébé, mais aussi leur petit enfant. Je n’arrivais pas appeler ma propre famille pour l’avertir. Comment annoncer que mon bébé à naître avait de graves problèmes?

La semaine suivante a passé dans une sorte de brouillard. Rob est retourné au travail. Mes beaux-parents essayaient de me tenir occupée, pour que je ne reste pas assise à réfléchir. Après une semaine, nous avons finalement reçu les résultats: notre bébé avait la trisomie 13. On n’arrivait pas à le croire. Comment cela pouvait-il nous arriver?

On a commencé à faire des recherches sur Internet. Nous avons appris que la trisomie 13 était vraiment rare, n’atteignant qu’une naissance sur 5’000. Cette statistique peut cependant induire en erreur, car la plupart des bébés avec cette anomalie partent lors de fausse-couches pendant le premier trimestre de la grossesse, et beaucoup de parents décident d’avorter de leur bébé atteint de trisomie 13. Nous avons aussi appris que la plupart des enfants qui survivent l’accouchement décède durant les trois premiers mois de vie. Seul 5 % vivent plus d’une année. La durée de survie dépend de la sévérité des malformations associées à la trisomie 13. Les malformations typiques sont des anomalies du cœur, du cerveau, du cuir chevelu, des yeux, une fente palatale et labiale, des doigts ou orteils supplémentaires, un petit poids de naissance, une spina bifida, des oreilles anormales avec surdité et un retard mental prononcé. Les enfants qui vivent plus longtemps ont des apnées, des crises, des retards de croissance et des difficultés à être nourris. Ces informations nous ont brisé le cœur.

Quelques jours plus tard, nous avons rencontré le périnatologue. Il a confirmé nos informations trouvées. Il a dit qu’il était inhabituel que notre enfant ait vécu si longtemps et qu’il ne pensait pas que j’irai au-delà de la 30e semaine de grossesse (à ce moment-là, j’en étais à la 17e). Si notre fille devait naître vivante, elle ne devrait pas vivre plus de quelques jours. Il nous a dit que notre seule option était d’interrompre la grossesse. On lui a répondu que nous ne pouvions pas concevoir cela. Il a répliqué que ce serait extrêmement difficile pour moi de continuer la grossesse. Je lui ai demandé si cette grossesse mettait ma vie en danger et il nous a répondu qu’il n’y avait pas plus de risques pour moi que lors d’une grossesse normale. Le seul problème physique que je pourrais rencontrer serait une trop grande production de liquide amniotique dûe à l’omphalocele. Mais qu’il serait facile d’y remedier.

Quand je regarde en arrière, je réalise que Rob et moi n’avions jamais discuté de la possibilité d’un avortement. Ce n’était tout simplement pas une solution pour nous. Nous ressentions que Dieu avait crée notre bébé et qu’il le reprendrait quand il sera prêt. Je suis reconnaissante que nous avions les deux la même vision. Il aurait été beaucoup plus difficile si l’un de nous n’avait pas été convaincu à 100% de poursuivre la grossesse.

Peu enthousiaste, le périnatologue a accepté notre décision et nous a encouragé de nous rendre chez le gynécologue chaque semaine pour contrôler les battements du cœur du bébé. Si celui-ci survivrait, il nous déconseillerait d’opérer l’omphalocele ou le problème cardiaque, car l’intervention serait trop traumatisante et douloureuse pour notre bébé. Il nous a recommandé de juste lui donner des " soins compatissants ". Cela sonnait bien, malheureusement, nous avions oublié de lui demander ce que cela signifiait.

Nous avons été bénis d’avoir des gynécologues compatissants et bienveillants. Ils respectaient notre décision de continuer la grossesse et nous aidaient comme ils le pouvaient. Il était important d’avoir un bon contact avec eux puisque nous allions les voir chaque semaine pour contrôler le cœur. A chaque fois, nous retenions notre souffle en attendant qu’ils trouvent les battements. Les docteurs nous disaient que le travail pouvait se déclencher à tout moment. C’est pourquoi Rob portait avec lui un bip et que nos familles avaient annulé tous leurs plans de voyage. Ils voulaient être présents quand notre bébé allait naître.

On priait tous les jours que Dieu nous donne la force de traverser cette épreuve et qu’il ne permette pas que notre bébé souffre. Au départ, une partie de moi souhaitait que Dieu mette fin rapidement à cette grossesse, car je savais que plus je portais ce bébé, plus je m’attachais à lui. Même si nous savions que nous allions être séparés lors de son décès, nous aimions ce bébé de tout l’amour que peut donner chaque parent.

Plus le temps passait, moins je redoutais le jour où elle nous sera ôtée. J’étais tellement heureuse lorsqu’elle bougeait. Ces petits coups de pieds étaient précieux pour moi, car je savais qu’elle ne bougerait probablement plus une fois sortie de mon ventre. Nous étions reconnaissants pour chaque expérience faite avec notre fille. Lorsque Rob jouait de la guitare pour elle, elle bougeait comme si elle dansait. Cela nous réjouissait beaucoup, car on nous avait dit que la plupart des enfants atteints de la trisomie 13 était sourd. D’innombrables fois, je faisais mes "aurevoirs" à ma fille parce que je ne savais pas si elle allait encore être avec nous le lendemain.

Nous avons demandé à toutes nos connaissances de prier pour notre bébé. Je n’arrive pas à compter tous ceux qui ont prié pour elle. Il y avait des gens de tout notre pays, des gens que nous ne connaissions même pas (des amis d’amis). Le fait que tous ces gens se souciaient de nous, au point de prier pour nous, nous a beaucoup touchés et nous a donné des forces.

Nous n’étions vraiment pas laissés à nous-mêmes. Nos familles et nos amis nous ont soutenus. Ce qui nous a le plus aidé, c’est qu’ils essayaient sans cesse de nous changer les idées. Ma belle-mère et ma belle-sœur m’ont prise pour faire des courses ou pour aller manger au restaurant. Ils nous ont souvent invités à manger une pizza ou des hamburgers. C’était important pour nous d’être entouré de gens qui nous aimaient et prenaient soin de nous. Nous étions reconnaissants de chaque répit nous éloignant du souci constant pour notre bébé. Le frère de Rob nous a même proposé de nous accompagner lors des visites médicales, car il savait combien ces rendez-vous étaient durs pour nous. Beaucoup d’amis nous ont envoyé des cartes ou téléphoné pour prendre de nos nouvelles, pour nous encourager. D’autres, par contre, semblaient nous éviter, peut-être parce qu'ils étaient dépassés par la situation et ne savaient pas comment réagir. Au lieu de nous plaindre de ceux qui nous décevaient, nous avons décidé de nous réjouir pour ceux qui nous apportaient un énorme soutien. Dieu nous a bénis avec une famille et des amis merveilleux.

Les jours devenaient des semaines et les semaines des mois. Le périnatologue nous avait dit que notre bébé allait probablement décéder autour de la 30e semaine de grossesse. Lorsqu'au contrôle de la 30esemaine les battements du cœur étaient toujours forts, nous avons pensé que notre fille allait peut-être vivre. Deux semaines plus tard, j’ai commencé à avoir mal au ventre. Je ne pensais pas que c’étaient des contractions, car la douleur était constante. Le gynécologue nous a conseillé d’aller à l’hôpital. J’ai alors réalisé que j’étais en travail. Le monitoring confirmait que j’avais de fortes contractions. L’infirmière a commencé à préparer la naissance. Elle me posait des tas de questions sur la prise en charge que nous voulions pour notre bébé après sa naissance. Le périnatologue nous avait recommandé des "soins de comfort", mais nous n’avions aucune idée de ce que cela signifiait. On était cruellement pris au dépourvu. Comment prendre des décisions destinées à sauver la vie de notre fille? Est-ce qu’il fallait la réanimer si elle ne respirait pas ? Est-ce que nous étions d’accord pour qu’elle soit intubée si elle ne respirait pas suffisament ? Est-ce que nous voulions la garder avec nous ou bien la laisser au service des prématurés ?

Malgré les contractions qui devenaient toujours plus fortes et régulières, le col de mon utérus ne se dilatait pas. Le lendemain matin, le gynécologue nous a donné trois options: provoquer l’accouchement à l’aide de médicaments, arrêter les contractions à l’aide de médicaments ou bien ne rien faire. Durant toute la grossesse, Rob et moi avions fait confiance à Dieu qu’il prendrait notre fille lorsqu’il l’aurait décidé. Par conséquent, nous avons choisi de ne pas prendre de médicaments, ni pour provoquer ni pour arrêter les contractions. Le docteur était embarassé. Il n’avait jamais rencontré une situation où les parents avaient laissé faire la nature (c’est-à-dire Dieu). Ils continuaient à enregistrer les contractions mais puisque mon col ne se dilatait toujours pas, le gynécologue m’a laissée rentrer chez nous la nuit suivante. Il m’a conseillé de me reposer aussi souvent que possible. A la maison, les contractions devenaient toujours moins fortes et moins régulières.

Cette "répétition à froid" nous a fait réaliser que nous n'étions pas prêts pour la naissance de notre bébé. Nous avons pris rendez-vous avec le néonatologue Dr Kupke qui prendrait soin de notre enfant s’il naissait vivant. Il nous impressionnait, car il était non seulement très compétent, mais aussi très compatissant. Il était la première personne que nous rencontrions qui avait de l’expérience avec les enfants atteints de trisomie 13. Une des premières choses qu’il nous a demandée était si nous avions déjà choisi un pédiatre. Je le regardais perplexe. Bien sûr que non. Tout ce que nous avions lu, tout ce qu’on nous avait dit jusqu'à présent nous avait laissé croire que notre enfant ne vivrait pas assez longtemps pour avoir besoin d’un pédiatre. Il nous disait que nous devions être préparé à la possibilité, si infime soit-elle, que notre fille allait vivre. Dr Kupke nous disait aussi qu’il était dans le domaine du possible de même pouvoir prendre notre bébé à la maison. L’anomalie cardiaque et l’omphalocele ne devraient pas nous en empêcher. Il ne voulait pas nous donner de faux espoirs, mais en même temps, il disait qu’il avait souvent à faire à des parents à qui on avait dit que leur enfant ne vivrait pas, et lorsqu’ils pouvaient le prendre à la maison, ils n’y étaient pas préparés du tout. Dans ma tête, tout a commencé à se bousculer. Et si nous pouvions prendre notre bébé à la maison? Notre enfant aura des besoins spécifiques, est-ce que nous serions capables d’y répondre? Dr Kupke nous assurait qu’on ne nous laisserait pas rentrer à la maison avant de s’être assuré que nous serions aptes à nous occuper de notre bébé (changer les pansements de l’omphalocele, le nourrir artificiellement, etc.). "Est-ce que je devais préparer une chambre de bébé?" ai-je demandé au médecin. Il m’a dit d'attendre, car avant de pouvoir prendre notre fille à la maison, elle devait de toute façon rester deux semaines à l’hôpital, ce qui me donnerait le temps de préparer le nécessaire. Rob a demandé combien de temps notre fille allait vivre. "Cela dépend de l’étendu des anomalies, mais le bébé atteint de trisomie 13 le plus âgé que nous ayons suivi ici a vécu 6 mois." Nous avons ensuite discutés des soins qui allaient être prodigués à notre enfant. La chose la plus importante pour nous était de réduire au maximum ses douleurs. On ne voulait pas lui causer ou prolonger des souffrances pour la raison égoïste de l’avoir plus longtemps avec nous. Le docteur nous comprenait et nous a assuré qu’il serait possible de répondre à nos attentes. Il nous a recommandé de la nourrir par intraveineuse (les enfants atteints de trisomie 13 ne peuvent généralement pas manger seuls) et de lui donner des antibiotiques si elle développait une infection (commune avec les omphalocele). Il ressentait que notre bébé ne devait pas être opéré, ni pour fermer l’omphalocele, ni pour corriger l’anomalie cardiaque, parce que ces opérations seraient très douloureuses pour elle et pourraient même la tuer. Il était aussi contre une réanimation si notre fille arrêtait de respirer, car pour ce faire, il faut presser très fort sur la poitrine ce qui est douloureux. Les tubes d’oxygène aussi seraient une source de souffrance pour un tout petit.

Au moins, nous avions maintenant un plan de soins de base, si notre bébé naissait vivant. C’était réconfortant de savoir que notre bébé serait entre les mains d’un docteur compatissant qui comprenait notre désir de réduire ses souffrances.

Je me souviens qu’en rentrant de chez le Dr Kupke, en pensant à la possibilité de prendre notre bébé à la maison. Et si nous n’arrivions pas à nous occuper de lui? Et si nous faisions une faute comme tirer sur l’omphalocele pendant que nous la changions? J’ai été apaisée en réalisant que si Dieu permettait qu’on puisse prendre notre enfant à la maison, il nous rendrait aussi capables d’en prendre soin.

Je ne me souciais pas du trousseau de bébé, car lorsque j’avais dit à mes amis qu’il y avait une chance que nous puissions prendre notre fille à la maison, ils se sont offerts d’organiser tout cela pour nous.

Même si cette possibilité était minime, nous en étions très excités.

Alors que nous discutions de cela, une amie nous a rendu attentifs à l’importance d’avoir une bonne assurance maladie. Notre bébé aurait besoin de beaucoup de soins médicaux très coûteux. Malgré notre bonne couverture, ça risquerait quand même de nous coûter cher. Nous en avions déjà discuté, Rob et moi. Nous étions arrivés à la conclusion que si Dieu nous demandait de donner toutes nos économies pour les soins de notre bébé, nous le ferions avec joie. Après tout, ce serait un meilleur investissement que d’acheter une nouvelle voiture ou de couvrir un autre besoin matériel.

Il était très difficile de ne pas savoir ce que l’avenir nous réservait.
Est-ce que le travail commencerait demain? Est-ce que la semaine prochaine, nous entendrions toujours les battements de coeur?
Est-ce que notre bébé naîtra vivant?
Quelle sera l’étendue des malformations?
Est-ce que nous pourrions prendre notre fille à la maison?
Combien de temps vivra-t-elle?

Pendant tout ce temps, nous étions conscients que nous n’avions pas le contrôle de la situation. Seul Dieu l’avait. Nous devions vivre un jour après l’autre et faire confiance à Dieu que tout se passerait bien.

Nous savions que nous devions nous préparer à sa mort, même si elle naissait vivante. Nous avons demandé aux parents de Rob de prendre contact avec les pompes funèbres et avec le prêtre. Comme ça, nous ne devrions pas nous en occuper après la mort de notre enfant. J’ai demandé à ma belle-mère et à ma belle-sœur d’acheter une robe pour l’enterrement ou pour le baptême si Victoria vivait assez longtemps. C’était très important pour moi qu'elle ait un joli habit, mais c’était trop dur d’aller l’acheter moi-même. Je voulais que quelqu’un qui l’aime le choisisse pour elle.

A 36 semaines de grossesse, à notre grande surprise, le gynécologue pensait que je tiendrais jusqu'à 40 semaines. Tout semblait bien aller, l’utérus ne s’était toujours pas dilaté, et nous discutions même de ce qui arriverait si je dépassais le terme.

La semaine d’après, j’ai remarqué que je ne sentais plus bouger mon bébé depuis un moment. Je me suis dit que c’était normal. Lorsque nous sommes allés chez le gynécologue à la 37e semaine, il ne trouvait pas les battements de cœur. L’échographie a confirmé que le cœur avait arrêté de battre. Ce que nous avions craint pendant 22 semaines était finalement arrivé. Le docteur nous dit de nous rendre à l’hôpital pour provoquer l’accouchement.

Nous ne parlions pas beaucoup en rentrant à la maison pour chercher nos affaires. Tous deux, nous essayions de mettre de l’ordre dans nos émotions. Nous étions très tristes et dévastés par le deuil, mais en même temps soulagés. Soulagés que notre enfant n’ait pas souffert et soulagés de connaître enfin l’issue. Plus besoin de s’inquiéter du lendemain. Nous nous sentions coupables de ce sentiment, mais quel parent voudrait que son enfant souffre ? Quelle mère souhaite suivre chaque respiration de son enfant en craignant que ce soit la dernière? Il est assez difficile de se soucier de l’avenir de son enfant, mais c’est encore plus dur lorsqu'on sait qu’il ne vivra pas longtemps. Nous aurions tout donné pour qu’elle soit en bonne santé, mais elle ne l’était pas. Nous étions reconnaissants qu’au moins elle n’ait pas souffert.

A l’hôpital, ils m’ont donné une chambre dans la partie ancienne de l’établissement. Je trouvais cela bizarre, car ils venaient tout juste d’inaugurer une nouvelle maternité. Plus tard, j’ai réalisé qu’ils m’ont intentionnellement mise à l’écart des autres bébés.

On ne savait pas ce qui nous attendrait, car nous n’avions pas pu nous résoudre à participer aux cours de préparation à l’accouchement. Mais je ne m’inquiétais pas. Dieu m’avait amenée si loin, il prendrait aussi soin de moi durant l’accouchement.

A 17 heures, l’infirmière a commencé la provocation. Le médecin nous avait prévenus que le travail pouvait durer très longtemps. Lorsque le Dr Long a contrôlé à 18 heures, mon col était déjà partiellement dilaté. Il nous a dit que j’allais probablement accoucher vers 10 heures le lendemain matin. La famille de Rob est venue à l’hôpital pour nous soutenir. Lors du contrôle de minuit, le Dr Long nous a dit que ça avançait beaucoup plus vite que prévu et que j’allais accoucher autour de 2 heures du matin.

Notre fille Victoria Lynn est née le 23 juillet 1999, à 2:20 h du matin.

L’infirmière a enveloppé Victoria et me l’a donnée. Elle était tellement merveilleuse. Elle ressemblait à Rob, avec ses cheveux foncés, son nez en trompette et son menton. Nous avions lu que beaucoup de bébés atteints de trisomie 13 avaient une fente labiale et palatale, des doigts et orteils supplémentaires, des oreilles anormales et d’autres malformations externes. Notre fille n’avait rien de tout cela. Dieu l’avait embrassée. Elle avait l’air d’un bébé tout à fait normal.

Nous avons vraiment apprécié la compassion et la sensibilité du Dr Long. Il nous a dit combien Victoria était belle et il a caressé sa joue. Lorsqu’il est sorti vers notre famille pour leur dire que j’allais bien, il avait les larmes aux yeux. Cela m’a vraiment touchée, car le Dr Long avait plus de 70 ans et avait délivré des milliers de bébés. Il était là, à pleurer notre bébé. C’était un médecin bienveillant qui n’avait pas oublié le facteur humain de sa profession.

Becki, notre infirmière, était très sensible à nos sentiments. Elle traitait notre bébé comme tous les autres bébés et non comme un bébé décédé qui ne compte pas. Elle nous disait combien Victoria était belle. Nous avons choisi un petit habit que Becki lui a mis après lui avoir coupé une mèche de cheveux et pris les empreintes des mains et des pieds.

Becki nous a dit que nous pouvions garder Victoria avec nous aussi longtemps que nous le désirions. Cela nous a vraiment aidés de pouvoir passer du temps avec elle, de pouvoir la tenir dans nos bras. Nous l’avons gardé avec nous pendant tout mon séjour à l’hôpital. Elle avait l’air si paisible, comme si elle dormait. Pour nous, sa mort in utero était la meilleure issue. Nous aurions beaucoup aimé pouvoir la tenir vivante dans nos bras, mais nous savions qu’elle aurait souffert et aurait dû se battre pour chaque respiration. Nous avons réalisé que si c’était dur d’avoir un bébé mort-né, il aurait été encore plus dur pour nous de voir mourir notre bébé. Encore une fois, les plans de Dieu pour nous étaient parfaits.

Nous avons pris beaucoup de photos de notre fille chérie. Il peut paraître étrange de photographier un bébé qui ne vit plus, mais nous sommes si contents de les avoir fait, car ce sont les seuls souvenirs tangibles que nous ayons de Victoria.

Le lendemain matin, le Dr Long m’a permis de quitter l’hôpital quand je le voulais. On a décidé qu’émotionellement, il serait plus facile pour nous d’être à la maison. On est rentré dans l’après-midi. Nous étions épuisés et avions besoin de dormir. Les jours suivants, nous avons beaucoup pleuré dans les bras l’un de l’autre.

Trois jours plus tard avait lieu l’enterrement. Le prêtre qui nous avait mariés sept ans plus tôt a organisé le service. On avait demandé que seule la famille proche soit présente, on n’aurait pas pu faire face à une foule. Victoria a été ensevelie dans la robe de baptême acheté par ma belle-mère et ma belle-sœur. Sur la tombe, nous avons lâché un ballon rose. Comme le ballon, nous avons lâché Victoria pour qu’elle rejoigne le ciel. Ensevelir notre fille était la chose la plus difficile que Rob et moi avons du vivre.

On aurait voulu que Victoria naisse en bonne santé. Même si l'issue n'a pas été comme nous l’aurions souhaité, Dieu nous a portés durant toute la grossesse. Dieu nous a donné la force dont nous avions besoin pour traverser cette expérience. Il nous a aussi donné des médecins compatissants, ainsi que l’avertissement de l’état de notre bébé pour que nous puissions nous préparer à sa mort. Dieu nous a donné une famille et des amis qui nous ont soutenu. J’ai eu un accouchement facile. Le plus important c’est que nous n’avons pas dû voir souffrir ou mourir notre enfant. Dieu l’a pris avant qu'il n’ait pu expérimenter la douleur.

Pourquoi cela est-il arrivé ? Nous ne connaissons pas la réponse, mais nous savons que tout fait partie du plan de Dieu. En tant qu’être humain, nous ne pouvons pas toujours comprendre son plan, mais nous devons lui faire confiance et croire qu’il a un plan parfait pour nous. Sans vouloir dire que nous comprenons les raisons de Dieu, nous avons déjà pu voir des bonnes choses qui sont nées de cette épreuve. Elle a renforcé notre caractère, notre mariage et notre foi. Elle nous a rapproché de notre famille. Nous savons également que beaucoup ont été touché par la vie de Victoria, et elle continuera sûrement à toucher d'autres vies pour bien des années à venir.

Porter Victoria jusqu'à la fin de la grossesse n’a pas été un fardeau comme le périnatologue nous l’avait prédit, mais un privilège.

Source: benotafraid.net

 

Dernière mise à jour de cette page: 29.01.2010