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Pour le psychiatre autrichien, voir Hans Asperger.

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Syndrome d'Asperger

Les personnes avec le syndrome d'Asperger ont souvent des intérêts intensivement centrés et exclusifs, tels que l'intérêt de ce garçon pour les structures moléculaires.

Données clés

Causes	Voir Causes de l'autisme

Traitement

Médicament	Rispéridone, olanzapine, aripiprazole, fluoxétine, fluvoxamine, sertraline et méthylphénidate

Spécialité	Neurologie et psychiatrie

Classification et ressources externes

CISP-2	P99

CIM-10	F84.5
CIM-9	299.80
OMIM	608638
DiseasesDB	31268
MedlinePlus	001549
eMedicine	912296
MeSH	D020817
MeSH	F03.550.325.100
Patient UK	Aspergers-Syndrome

Mise en garde médicale

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Le syndrome d'Asperger ([aspɛʁɡœʁ]1, de l'allemand [ˈaspɛʁɡɐ]2) est une forme d'autisme définie cliniquement en 1981 par Lorna Wing, à partir de la « psychopathie autistique » décrite en 1944 par Hans Asperger Note 1. Ainsi distingué d'autres formes d'autisme, le syndrome d'Asperger intègre les classifications nosographiques officielles en 1993 dans le cadre des troubles envahissants du développement (CIM-10), et en 1994 dans celui du DSM. Il est remplacé au cours des années 2010 par une approche plus évolutive des troubles du spectre de l'autisme (TSA)Note 2.

Comme tous les TSA, le syndrome d'Asperger se caractérise par des difficultés significatives dans les interactions sociales, associées à des intérêts spécifiques ou des comportements répétitifs. Il s'en différencie par l'absence de déficit intellectuel et de retard dans l’apparition du langage. Il s'associe souvent à une maladresse physique et une utilisation atypique de la parole, bien qu'elles ne soient pas toujours retenues pour le diagnostic.

Les causes du syndrome d'Asperger sont majoritairement génétiques. Les recherches neurologiques ont révélé des particularités dans le fonctionnement cérébral, à l'origine de troubles sélectifs de l'empathie. Lorsque le diagnostic est établi, un accompagnement pluridisciplinaire peut être proposé. L'efficacité de certaines interventions est difficile à estimer, car les données sont limitées. Les thérapies cognitivo-comportementales se concentrent sur les capacités de communication, les routines obsessionnelles et répétées. La plupart des enfants s'adaptent à la vie en société quand ils deviennent adultes ; en revanche, leurs difficultés sociales et de communication persistent. Les personnes Asperger sont vulnérables à de nombreux troubles de l'humeur, particulièrement à l'anxiété et à la dépression. D'après une estimation réalisée en 2013, environ 31 millions de personnes dans le monde auraient cette forme d'autisme.

Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen, et des personnes Asperger comme Daniel Tammet, s'interrogent sur le fait que cette forme d’autisme puisse être considérée comme une différence plutôt que comme un handicap nécessitant un traitement. Il est question de singularité dans la mesure où les limitations handicapantes, socialement en particulier, sont souvent associées à des compétences, parfois exceptionnelles, dans le domaine des centres d’intérêt surinvestis. On y note donc un fort intérêt pour certains domaines (comme par exemple la chimie, l'informatique, les trains, ou bien d'autres encore), et un désintérêt pour d'autres. Cette dimension extérieure à l'approche médicale a créé une fascination pour le syndrome d'Asperger qui s'est traduite par de nombreuses représentations dans la culture populaire, en particulier dans les médias américains.

Identification et classification

Le DSM-5 (dans lequel le syndrome d'Asperger a disparu en tant que trouble à part) avec son prédécesseur, le DSM-IV-TR, version française.

Article détaillé : Classifications du syndrome d'Asperger.

L'autisme reste difficile à définir. Sa classification fait l'objet de débats multidisciplinaires. Le syndrome d'Asperger (SA) écouter la prononciation française, est généralement reconnu comme faisant partie des troubles du spectre de l'autisme (TSA), un ensemble de troubles neurodéveloppementaux présentant des caractéristiques proches et difficilement dissociables (d'où l'utilisation du terme « spectre de l'autisme »). L'Organisation mondiale de la santé (OMS) distingue au sein de ce spectre, sous le qualificatif de « trouble envahissant du développement » dans la CIM-10, l'autisme infantile, le syndrome d'Asperger et l'autisme atypique. Ils sont caractérisés par des troubles de la communication et des interactions sociales qui créent une situation de handicap chez l'individu. Ils sont accompagnés de comportements et de centres d'intérêt restreints ou de comportements répétitifs. De nombreux points communs existent entre l'autisme dit « sévère » et le syndrome d'Asperger, qui sont considérés comme situés aux deux extrêmes du spectre de l'autisme3. L'autisme « typique » (autisme infantile, dit « autisme de Kanner ») se distingue du syndrome d'Asperger essentiellement par le retard dans l'apparition du langage. Par ailleurs, il peut y avoir un handicap intellectuel dans l'autisme typique, alors qu'il n'y en a pas dans le syndrome d'Asperger4. Parmi les troubles envahissants du développement (TED), l'autisme infantile et le syndrome d'Asperger réunissent les caractéristiques classiques de la triade autistique : difficultés de communication et d'interactions sociales, comportements répétitifs et intérêts restreints5.

Plusieurs questions relatives à l'identification et à la classification du syndrome d'Asperger restent en suspens. Il tend à ne plus être considéré comme une entité distincte, ce qui pose la question de son existence même6, notamment en raison du doute sur la nécessité de le distinguer de l'autisme à haut niveau de fonctionnement 7,8,9,10.

La psychanalyste Maria Rhode rappelle que la distinction entre l'Asperger et l'autisme est récente. Pour elle, chaque personne avec Asperger est unique et l'Asperger pourrait constituer un spectre autistique à lui tout seul11. La Classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation mondiale de la santé (OMS) en 1993 s'interroge déjà sur la validité nosologique de ce syndromeAtt12 1. La 4^e édition du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-IV) fait figurer le syndrome d'Asperger au sein des « troubles envahissants du développement »12. La dernière édition (DSM-5), publiée en 2013, élimine le diagnostic du syndrome d'Asperger pour l'intégrer au sein d'un nouveau diagnostic de « troubles du spectre de l'autisme », et attribue une échelle de sévérité (sévère, moyen ou modéré)13. La CIM-11 reprend cette formulation habituellement traduite « troubles du spectre de l'autisme », comportant l'ensemble des niveaux de fonctionnement intellectuel et de capacité de langage14. Le nouvel item diagnostique correspondant au syndrome d'Asperger est renseigné sous le nom de « Autism spectrum disorder without disorder of intellectual development and with mild or no impairment of functional language » (en français : Trouble du spectre de l'autisme sans trouble du développement intellectuel et avec peu ou pas de déficience dans le langage fonctionnel)15.

Malgré l'élimination du diagnostic de ce syndrome, le nom de « syndrome d'Asperger » reste utilisé dans la culture populaire et les médias. L'élimination du syndrome d'Asperger dans les classifications officielles suscite des critiques, et des approbations16. Certaines personnes concernées voient dans cette élimination une attaque à leur identité, une communauté forte de personnes se dénommant elles-mêmes « Aspies » s'étant développée au cours des années 200016. D'autres craignent que le diagnostic de TSA échappe aux personnes antérieurement diagnostiquées « Asperger »16. En faveur de l'élimination du syndrome d'Asperger, le diagnostic de TSA est vu comme plus inclusif, et en faveur de la neurodiversité, l'élément « Asperger » étant jugé élitiste16. Plus récemment, une controverse relative au passé de Hans Asperger et au contexte de création de cette entité diagnostique fournit d'autres arguments en faveur de l'abandon de cette dénomination17.

Caractéristiques

En tant que trouble envahissant du développement (TED), le syndrome d'Asperger (SA) se caractérise par un ensemble de symptômes touchant notamment aux interactions sociales et aux centres d’intérêt. L'utilisation atypique du langage et la maladresse physique sont également des symptômes communs, bien que n'étant pas toujours retenus dans les critères de diagnostic18,19. Les enfants Asperger prennent souvent conscience de leur différence entre six et huit ans. Ils développent des stratégies de compensationAtt 1. Ils peuvent éprouver des difficultés pour se faire des amis, s'organiser, se montrer attentifs et gagner en autonomie Att 2. Cependant, comme le dit (entre autres) Daniel Tammet, la vision du syndrome d'Asperger est déformée par l'image qui en est donnée dans la culture populaire (par exemple dans le film Rain Man, qui présente un autiste savant lourdement handicapé). Il existe de très nombreuses formes d'autisme, aucune n'étant « typique »20. De même, l'ampleur des symptômes varie : pour le psychologue Tony Attwood, « on reconnaît que le syndrome se situe sur un continuum sans rupture qui se dissout à son extrême dans la normalité »21. Le psychiatre Laurent Mottron tient à rappeler que le syndrome d'Asperger reste très invalidant s'il n'est pas reconnu et soutenu de manière appropriée, et que le DSM l'évalue comme étant de même gravité que l'autismeMott 1. Pour le psychologue Peter Vermeulen :

« La richesse de leur vocabulaire, leurs excellentes performances dans des domaines bien spécifiques, leur promptitude à engager la conversation, leur fantaisie trompent. Car derrière la façade d'une connaissance quasi encyclopédique et une éloquence charmante, se trouve un individu en souffrance pour qui le monde est un spectacle désordonné et incompréhensible. »

— Peter Vermeulen, Comprendre les personnes autistes de haut niveau : Le syndrome d'Asperger à l'épreuve de la cliniqueVer 1

Rapports sociaux

Articles connexes : Rapports sociaux et Empathie des personnes autistes.

Les personnes Asperger ont généralement moins de problèmes sociaux que les autres personnes autistes 22. Elles entretiennent peu de relations amicales, jouent peu avec des enfants de leur âge et préfèrent l'isolement23. N'ayant pas de capacité innée à comprendre les relations interpersonnelles et la communication non verbale, elles présentent un retard social (deux ans en moyenne dans l’acquisition du concept d'amitié 24) et l'empathie, ainsi que des difficultés pour contrôler leurs émotions. Alors que les enfants neurotypiques comprennent très bien les codes sociaux et l'expression des sentiments après cinq ans, les Asperger perçoivent le monde physique (et s'y intéressent) avant le monde socialAtt 3. Différentes études ont démontré que les stimuli sociaux (sourire, visage de bébé…) ne déclenchent pas d'émotion positive chez les autistes, y compris les AspergerMott 2. D'après ces études, il y a « déficit spécifique de la reconnaissance des émotions », en particulier pour la reconnaissance des visages et l’utilisation des indices non faciaux (gestes, contexte…)25, ce qui explique que les personnes Asperger regardent peu leurs interlocuteurs dans les yeux, emploient peu de gestuelle et présentent un visage peu expressif ou inexpressif Att12 2,26.

Exemple de quiproquo possible entre une personne autiste Asperger et une personne qui ne l'est pas, en raison de l'intellectualisation des émotions.

Les Asperger peuvent communiquer verbalement mais sans voir les signaux sociaux. Ils peuvent entamer un long monologue sur leur centre d’intérêt, sans comprendre ni voir l'éventuelle lassitude de leur interlocuteur, sa volonté de changer de sujet ou de mettre un terme à la conversation. Cette incapacité à réagir aux interactions sociales peut être interprétée comme un mépris du bien-être et des sentiments des autres ou un égocentrisme extrême, faisant passer la personne Asperger pour insensible26. L'idée que les Asperger n'auraient pas du tout d'empathie est répandueHen 1. Tony Attwood l'a (entre autres) beaucoup nuancéeAtt 4 :

« Il est important de comprendre que la personne Asperger a des aptitudes ToM et une empathie immatures ou réduites, mais non pas une absence d'empathie. Sous-entendre une absence d'empathie serait une terrible insulte aux personnes Asperger, avec pour corollaire qu'elles ne peuvent connaître ou se soucier des sentiments des autres. Elles ne sont pas capables de reconnaître les signaux subtils des états émotionnels, ou de « lire » des états d'âme complexes27. »

— Tony Attwood, Le Syndrome d'Asperger, guide complet

Tous les individus Asperger ne vont pas aborder autrui. Certains affichent un mutisme sélectif, ne parlent pas du tout à la plupart des gens et excessivement à des personnes spécifiques. Ils peuvent choisir de ne parler qu'aux gens qu'ils aiment28. Beaucoup apprennent peu à peu les codes sociaux, par imitation29, pour compenserAtt 5. En situation de contacts sociaux, un Asperger s'accorde souvent un temps de réflexion avant de répondre. Ses difficultés augmentent en fonction du nombre de personnes avec lesquelles il interagit et de son degré de stress : d'après Attwood, « dans les grands rassemblements sociaux, la quantité d'informations sociales peut être écrasante pour un Asperger »Att 6.

Ces difficultés touchent tant à l'impossibilité d'interpréter ses propres émotions qu'à l'interprétation de celles des autres30. Du fait de ces limitations, les Asperger éprouvent des difficultés à résoudre les conflits. Peu diplomates et peu persuasifs, ils se montrent perfectionnistes, n'aiment pas reconnaître leurs erreurs et évitent les demandes aux autresAtt 7. Ils sont enclins à signaler les erreurs et les faux pas sans percevoir l'embarras. Souvent, ces remarques sont perçues comme hostiles et critiques. Tony Attwood cite l'exemple d'adolescents Asperger qui ont fait remarquer une erreur à leur professeur devant toute leur classe, concluant que « le désir de corriger l'erreur prime sur le respect dû à l'enseignant »Att 8. Les Asperger peuvent développer une préoccupation pour l'image qu'ils donnent, et une peur de « faire des gaffes »Ver 2.

L'hypothèse d'une prédisposition des Asperger à la violence et au crime a été examinée, mais n'est soutenue par aucune donnée18,31,32. Celles-ci accréditent que les enfants Asperger sont plus souvent victimes que tourmenteurs33. Un examen de comorbidité établi en 2008 a permis de constater qu'un nombre important de criminels violents Asperger avaient d'autres troubles psychiatriques, comme le trouble schizo-affectif 34.

Intérêts restreints

Les enfants Asperger ont tendance à collectionner et classer (ici, une collection d'insectes).

Une caractéristique importante du syndrome d'Asperger réside dans les « intérêts restreints »Note 3 que Hans Asperger décrit comme des « préoccupations égocentriques »Att12 3, Tony Attwood préférant parler d’« intérêt spécial ». Les Asperger développent un intérêt notablement profond et intense pour un domaine, généralement rattaché à la nature, aux sciences ou aux technologies. Les enfants aiment souvent collectionner et classer des objets. Au fil du temps, cette collection et classification d'objets physiques se mue fréquemment en collecte et classification d'informationsVer 3,Att 9. Ces intérêts ne sont pas forcément circonscrits à un sujet unique. Ils peuvent constituer une paletteVer 4 et être variés : Tony Attwood estime que les animaux et la nature sont les deux plus courants, notamment à travers l’intérêt pour les dinosaures (chez les garçons)Att 10 et les chevaux (chez les filles)Att12 4. Les enfants Asperger sont sensibles à la protection animale et aux injustices socialesAtt12 5. Il peut y avoir intérêt pour des domaines touchant aux interactions sociales comme la psychologie et l'anthropologie, sans doute pour compenser les difficultés induites par le syndromeVer 3. Il peut s'agir d'un intérêt pour les trains, pour des objets dont le nom commence par la même lettre, pour la musique, les arts plastiques, les mathématiques, un thème historique (par exemple Égypte antique), un pays, une émission de télévision… Ces intérêts évoluent avec la société, puisque les études récentes révèlent des intérêts fréquents envers les jeux vidéo, les animes et le cinéma de science-fiction Att 11. Parfois, à l'adolescence, l’intérêt se change en « fascination pour une personne donnée »Att 12 (qu'elle soit réelle ou imaginaireAtt 13) et évolue pour inclure l'informatique ou encore les littératures de l'imaginaire Att 14.

Les enfants Asperger communiquent difficilement sur leur centre d’intérêt avec autrui. Quand ils le font, cela provoque souvent une gêne en raison de leur tendance à ramener le sujet de conversation vers leur domaine favoriVer 4. Cela pose des difficultés à leurs parents, car ils peuvent fuir les activités sans rapport avec leur passion et tenter d'imposer celle-ci à leur entourage. Ils évitent les aspects de leur passion qui nécessiteraient des contacts sociaux. Par exemple, un enfant ayant un intérêt pour le tennis pourra découper les classements mondiaux de ce sport dans des magazines, mais refuser de participer aux activités d'un club sportif de tennisVer 5.

La communication devient plus simple à l'âge adulte, les Asperger pouvant devenir de véritables experts reconnus dans leur domaineAtt 13. Généralement jugés comme étant « bizarres » ou « inutiles » par les personnes neurotypiques, les intérêts revêtent une fonction importante dans l'équilibre et l'identité des personnes Asperger, notamment parce qu'ils leur permettent de diminuer leur sensation de stress face à leur incompréhension du monde, en classant et en ordonnant des objets ou des informationsVer 4. Laurent Mottron cite de nombreux cas d'adolescents Asperger plongés dans la dépression à cause du harcèlement scolaire, qui sont redevenus « instantanément heureux » dès qu'ils ont été retirés de l'école et ont pu passer tout leur temps plongés dans leur intérêt spécialMott 3. Certains militants pour la neurodiversité vont plus loin, estimant que connaître le domaine d’intérêt d'un Asperger est l'unique moyen de connaître la personne elle-même, et que punir un enfant Asperger en le privant de lien avec son domaine d’intérêt serait une forme de violence ultime35. Attwood note que « des difficultés à accéder à l'intérêt spécial peuvent mener à des inculpations pour des vols »Att 15. Les « intérêts restreints » peuvent parfois être l'unique moyen pour les Asperger de se faire remarquer positivement en société, car l'ampleur des connaissances qu'ils détiennent dans leur domaine se révèle souvent « phénoménale »Ver 2. Cette connaissance cache fréquemment un isolement social et l'impossibilité de trouver une activité professionnelle dans le domaine d’intérêtVer 2.

Les Asperger présentent aussi une forte résistance aux changements et une propension à suivre des routines inflexibles. Cette particularité n'est généralement pas visible au premier contact, mais elle le devient en cas de partage de la vie quotidienneVer 6,36.

Langage, apprentissage et mode de pensée

Article connexe : Trouble pragmatique du langage.

Bien que les critères diagnostiques insistent sur l'inverse, il peut arriver que de jeunes enfants décrits ou diagnostiqués comme « Asperger » aient un retard comparativement à la moyenne dans l'acquisition du langage, en particulier dans l'aptitude à converser avec autruiMott 4. Ils sont surtout connus pour l'utilisation atypique qu'ils en font. La syntaxe, le vocabulaire et la phonologie sont bons (voire excellents dès l'âge de deux ansMott 4), mais ils ne savent pas utiliser le langage de façon appropriée au contexte socialAtt 16. Leur langage est acquis rapidement (généralement entre 18 et 30 mois) et se révèle « hyper grammatical »Mott 5, inhabituellement sophistiqué dès le plus jeune âge, ce qui a valu aux enfants étudiés par Hans Asperger le surnom de « petits professeurs »18. Le langage peut paraître « pédant » et présenter des intonations inhabituelles (dysprosodie), un trouble du traitement auditif, des transitions abruptes, des mots hors contexte (idiosyncrasie) et de mauvaises interprétations, ou bien trop littérales (« au pied de la lettre »)Att 2,37,18. Hans Asperger avait déjà observé ce choix de vocabulaire formel38. Une écholalie est possible39.

Trois aspects du langage ont un intérêt clinique : la prosodie pauvre, le discours tangentiel et circonstanciel (tendance à parler en donnant beaucoup de détails inutiles et en s'éloignant du sujet initial) et la verbosité marquée. Bien que l'inflexion et l'intonation puissent être moins rigides ou monotones que dans l'autisme classique, les Asperger ont souvent une portée limitée dans l'intonation : la parole peut être exceptionnellement rapide, saccadée ou forte. Le discours peut transmettre un sentiment d'incohérence. Le style conversationnel ne parvient pas à fournir des contextes pour les commentaires, ou ne parvient pas à supprimer les pensées intérieures. Les personnes Asperger peuvent ne pas détecter si la personne qui les écoute est intéressée ou engagée dans la conversation. Les tentatives de conclusion auprès de l'auditeur, pour augmenter la logique du discours ou pour passer à des sujets connexes, sont souvent infructueuses26. Pour la psychologue Uta Frith, pionnière dans l'étude de l'autisme, « alors que certaines personnes atteintes du syndrome d'Asperger ont écrit avec éloquence à propos de leur vie, leur capacité à parler de leurs propres émotions semble être compromise (alexithymie) »Trad 1,22. Hans Asperger croit pouvoir dire qu'ils n'ont pas de sens de l'humour Att 17, on note aussi des incompréhensions et des faiblesses envers tout ce qui est langage non-littéral incluant l'ironie, les taquineries et le sarcasme. Les Asperger comprennent bien ce qu'est l'humour, mais semblent ne pas comprendre l'intention de l'humour, à savoir partager le plaisir avec les autres7. Malgré une forte évidence d'altération dans l'appréciation de l'humour, des rapports anecdotiques sur l'humour des Asperger semblent contester certaines théories psychologiques sur l'autisme40.

Il arrive que les Asperger développent une boulimie de lecture à un âge précoce, grâce à une compréhension des mots hors du commun (hyperlexie)Mott 4, dès 3 ou 4 ansMott 6. D'après Laurent Mottron, ils sont particulièrement compétents pour lire et acquérir du vocabulaire, au point d'avoir quatre ans d'avance en moyenne dans ce domaine à l'âge de huit ans, par rapport aux autres enfantsMott 7. Des difficultés dans l'apprentissage non verbal peuvent être détectées à travers les tests de QI. Les Asperger sont avantagés pour apprendre les chiffres, les lettres, des mots puis des textes par cœur et pour maîtriser l'orthographe, mais ils sont désavantagés dans l'organisation et les aptitudes psychomotricesAtt 18. Cette difficulté à s'organiser et à planifier peut devenir visible à l'adolescence, quand l'apprentissage ne s'effectue plus à travers des mémorisations de textes et de dates, mais à travers l'organisation d'informations et le travail en groupe. Une baisse des notes scolaires est souvent constatéeAtt 19.

Le profil cognitif des adultes Asperger est significativement différent de celui des adultes neurotypiques41. Une particularité de la pensée des personnes Asperger est d'être parfois visuelle, plutôt que basée sur des motsAtt 20. Selon le psychanalyste Henri Rey-Flaud, cette principale spécificité psychique des personnes Asperger tient à une organisation de leur pensée selon un registre d'« images »Note 4, tandis que dans l'autisme proprement dit, il s'agit du registre de l'« empreinte »43.

Maladresse, auto-stimulation et stéréotypies

Articles connexes : Auto-stimulation et Stéréotypie (autisme).

Une maladresse physique est souvent rapportée dans les témoignagesAtt 2. Les enfants éprouvent des difficultés pour apprendre à réaliser des tâches et activités telles que nouer leurs lacets, mettre et boutonner leur manteau, se brosser les dents, ouvrir un bocal, courir après un ballon et faire du vélo. Le développement moteur est retardé mais il s'améliore au fil du temps. Les témoignages (y compris d'adultes) font souvent part d'une sensation d'être « mal à l'aise dans leur propre peau » et de déplacements maladroits, mal coordonnés, d'une mauvaise démarche ou posture et de problèmes avec l'intégration visuo-motrice. La persistance d'un comportement stéréotypé (mouvements et vocalisations involontaires et répétitifs, tels qu'un battement des mains ou un mouvement complexe de tout le corps) est possible44,Att 21,Mott 8,18,26. Ces stéréotypies sont souvent prises en compte dans le diagnostic45, en particulier dans le cadre d'auto-stimulations, ces comportements étant destinés à diminuer la sensation de stress46. Les enfants peuvent rencontrer des difficultés dans l'apprentissage de l'écriture manuscrite (dysgraphie), comme Hans Asperger l'avait noté dans sa description originale du syndromeAtt 22. Les problèmes de motricité grossière se repèrent généralement assez tard, contrairement à ce qui est observé pour l'autisme infantile Mott 4. Au sein des troubles du spectre de l'autisme, la maladresse est surtout documentée chez des Asperger. Il arrive que des adultes Asperger restent incapables d'apprendre à faire du vélo ou d'attraper correctement une balleMott 9. Ils peuvent montrer des problèmes de proprioception (sensation de la position du corps) sur les mesures de dyspraxie (trouble de la planification motrice), l'équilibre, la marche en tandem et l'apposition pouce-index. Il n'y a aucune preuve que ces problèmes de motricité se différencient de ceux des autres personnes TSA18.

Perception sensitive et hypersensibilité

L'hyperacousie est présente avec une forte prévalence dans le syndrome d'Asperger47.

Les autistes Asperger ont le plus souvent une excellente perception auditive et visuelle22. Les enfants avec TSA démontrent une perception accrue des petits changements dans les habitudes telles que les arrangements d'objets ou d'images connues48, mais contrairement aux individus autistes dits « de haut niveau », les Asperger rencontrent des difficultés dans certaines tâches impliquant la perception visuo-spatiale, la perception auditive et la mémoire visuelle 18. De nombreux témoignages font part de perceptions et d'expériences sensorielles inhabituelles. Ils peuvent être exceptionnellement sensibles ou insensibles au son, à la lumière et à d'autres stimuli49. Ces réactions sensorielles existent dans d'autres troubles du développement. Il y a peu de données pour étayer l'augmentation de réponse combat-fuite ou l'échec de l'accoutumance ; il y a plus de preuves d'une diminution de la réactivité aux stimuli sensoriels, bien que plusieurs études ne montrent pas de différences50. Les témoignages font état d'une intolérance aux bruits imprévus et incontrôlés, alors que les bruits contrôlés sont beaucoup mieux acceptés51.
Certaines études tendent à établir un lien entre le syndrome d'Asperger et la prosopagnosie, c'est-à-dire la difficulté à identifier des visages52,53.

L'hypersensibilité est plus fréquente pour l’ouïe et le toucher Att 23. L'hyperacousie est présente dans 69 % des cas et les acouphènes dans 35 % des cas, d'après une étude épidémiologique sur 55 patients47. L'hypersensibilité tactile peut être telle que la personne refusera de se laisser toucher (c'est le cas notamment de Temple Grandin Att 24), d'embrasser ou de se laisser embrasser sur la joue, de se laisser coiffer ou couper les cheveux (à cause de la sensation des cheveux coupés qui tombent sur le corps), de tenir certains objets dans les mains (colle, texture de vêtements, etc.)Att 25 ou par l'aversion pour les vêtements inconfortables54. Hans Asperger avait noté que les adolescents qu'il avait étudiés détestaient la sensation de l'eau sur leur visage. Cette particularité courante chez les Asperger entraîne des problèmes d'hygièneAtt 25. Cependant, certaines sensations tactiles sont perçues comme plus agréablesAtt 26.

Plus de la moitié des Asperger ont une sensibilité olfactive et gustative supérieure à la moyenneAtt 26. Ils peuvent se montrer difficiles dans leurs choix alimentairesAtt 27. Entre 18 et 23 % des adolescentes anorexiques présentent aussi des signes de syndrome d'AspergerAtt 23. L'hypersensibilité visuelle est documentée à travers des témoignages de femmes Asperger décrivant leur aversion pour la lumière au néon et pour les supermarchés et grands magasins, à cause du grand nombre d'objets de toutes formes et de toutes couleurs55.

Rapport avec l'imaginaire et la fiction

Les autistes Asperger lisent souvent de la science-fiction.

Les Asperger, en particulier les femmesHen 2, ont tendance à développer un imaginaire abondant, qui constitue selon Tony Attwood une stratégie de compensation au sentiment d'être « socialement déficient », évitant ainsi les troubles d'anxiété. Les enfants ont très souvent des amis imaginaires Att 28, une particularité relatée dans les témoignages56. Les enfants Asperger peuvent imaginer toutes sortes de situations : Peter Vermeulen cite le cas d'un jeune garçon passionné par l'agriculture qui se mettait en colère parce que ses parents marchaient sur les plantations qu'il imaginait faire pousser sur le sol de son appartementVer 7. Ce rapport à l'imaginaire peut évoluer à travers la lecture d’œuvres de science-fiction et de fantastique, une passion pour l'astronomie et la géographie de pays lointains et inconnus, et par l'écriture Att 29. La lecture et l'écriture ont l'avantage de permettre à la personne Asperger d'explorer les pensées des autresAtt 30.

Par contre, d'après certains critères diagnostiques, les adultes Asperger peuvent, contrairement aux enfants, manquer d'imagination. D'après Tony Attwood, cela se manifeste par l'incapacité à « faire semblant » et à créer de la fiction spontanée, ainsi que par un manque d’intérêt pour la fiction de manière générale, au profit d'aspects purement factuelsAtt 31, en particulier chez les hommes. Les femmes peuvent conserver un intérêt dans la fictionAtt 32. Un certain nombre de femmes Asperger deviennent même des auteurs à succès en littératures de l'imaginaire Att 29. La théorie de la déficience de l'imagination est controversée, de nombreux témoignages d'Asperger faisant état, au contraire, d'une imagination fertile57.

Sexualité, vie de couple et parentalité

Article connexe : Différences liées au sexe dans l'autisme.

D'après la psychologue et sexologue Isabelle Hénault, les personnes Asperger connaissent le même développement de caractères sexuels secondaires et ont les mêmes besoins que les personnes neurotypiques, mais leurs difficultés de communication peuvent limiter les interactions amoureuses et provoquer des comportements inappropriésHen 3. L'expérience de l'identité de genre est modifiée à l'adolescence en raison de l'incompréhension du contexte socio-sexuel. Nouer des relations avec la personne aimée est généralement difficile pour un AspergerHen 4 : à l'adolescence, tous ressentent le besoin de plaire mais se trouvent souvent dans l'incapacité d'y parvenirAst 1. Ils ne s'intéressent pas en priorité à la mode vestimentaire ni aux codes de séduction associésHen 5, ne perçoivent pas de la même façon le romantisme de certains contextes ou de certaines paroles, et se trompent sur l'interprétation des émotions de leur partenaireHen 6. L'attraction est généralement davantage basée sur le physique de l'autre que sur le sexeAst 2. Il peut être difficile de trouver des intérêts communs : la musique, le théâtre et les animaux (en particulier les chats) peuvent rapprocher les deux personnes du coupleAst 3. Il est rare en revanche qu'un Asperger s'intéresse au sport Ast 4. Une autre difficulté se pose à travers la confiance accordée au partenaire, la quasi-totalité des Asperger accordant une confiance totale. Ils font souvent preuve d'une grande naïveté, il est ainsi particulièrement aisé de leur mentir. Par contre, une seule trahison de la confiance entraîne le plus souvent une rupture définitive de celle-ciAst 5. Certaines femmes Asperger se désintéressent totalement de l'amour et de la vie de couple58. Bien qu'il n'existe pas d'étude fiable à ce sujet, il est possible que les Asperger aient plus souvent une préférence pour les relations homosexuelles Hen 7 que les personnes neurotypiques.

Durant la vie de couple, le manque d'attentions affectives peut pousser leur partenaire à croire qu'il n'est pas aimé. La personne Asperger a aussi tendance à croire que laisser son partenaire dans la solitude est le meilleur moyen de lui permettre de trouver du réconfortAtt 33. Elle a des difficultés à apporter du soutien émotionnel et à partager des activités familialesAtt 34. Le partenaire Asperger a aussi tendance à cacher ses éventuels sentiments de stress et de tristesseAst 6. Pour toutes ces raisons, l'effet du syndrome peut être dévastateur sur la vie de coupleAst 7.

La sexualité peut se manifester par des routines obsessionnelles, ou au contraire par l'évitement de tout contact intimeHen 8. Les Asperger pratiquent aussi plus souvent l'auto-stimulation sexuelle Hen 9. Leur possible hypersensibilité tactile peut entraîner une perception désagréable des relations intimesHen 10. Il existe peu d'études sur le rapport que les personnes Asperger entretiennent avec leurs enfants. Huit femmes Asperger devenues mères ont fait part d'une incompréhension récurrente dans la manière de les élever au mieux, d'un besoin de contrôle sur leur enfant, et d'expériences sensorielles inhabituelles59.

Historique

La chercheuse allemande Uta Frith a étudié le syndrome d'Asperger.

Articles détaillés : Histoire du syndrome d'Asperger et Psychopathie autistique.

Les premières descriptions remontent aux années 1920 60, mais Hans Asperger est le premier à réellement identifier ce syndrome, sous le nom de psychopathie autistique, en 1944. Il fait preuve d'une remarquable précision dans sa description d'un trouble de la personnalitéAtt12 3. Les observations de Hans Asperger restent globalement inconnues jusqu'en 1981, alors que celles de Leo Kanner forment la base de la définition de l'autisme infantile. Durant ce laps de temps, les observations de cas d'autisme « à haut niveau de fonctionnement », ou autisme « atypique », se multiplient. Environ 25 % des personnes diagnostiquées comme autistes ne présentent pas de déficience intellectuelle ni de retard du langage61.

En 1981, la psychiatre britannique Lorna Wing publie une étude concernant 34 cas d'enfants autistes « de haut niveau »62 et utilise le terme de « syndrome d'Asperger ». Les recherches sur l'autisme « de haut niveau » se multiplient notamment dans les pays anglophones, contribuant à faire connaître le syndrome d'Asperger au grand public. Elle étend légèrement la conception qu'Asperger se faisait du syndrome qui porte désormais son nom60. L'article de Hans Asperger est traduit en anglais par Uta Frith en 1991 63. Cela bouleverse la définition de l'autisme, puisque des personnes avec et sans retard mental (voire surdouées) entrent désormais dans le même « spectre de l'autisme »64. Plusieurs spécialistes travaillent sur la définition de critères diagnostiques fiables61. En tant que trouble envahissant du développement (TED), le syndrome d'Asperger fait son entrée dans la Classification internationale des maladies en 1993, puis dans le DSM-IV en 1994 61, enfin dans la CFTMEA en 2000 65.

À la suite d'un célèbre article de Steve Silberman dans Wired en décembre 2001, intitulé « The Geek Syndrome »66, le nom de « syndrome geek » est aussi employé de manière inappropriée en référence au syndrome d'Asperger67. Depuis les années 1990, une « culture Aspie » s'est mise en place à travers des sites internet, des associations et des publications autobiographiques 68. La médiatisation des prouesses intellectuelles de nombreuses personnes diagnostiquées, comme Daniel Tammet et Josef Schovanec, a popularisé le syndrome d'Asperger.

Causes et mécanismes

Article détaillé : Causes de l'autisme.

Les causes exactes de l'autisme Asperger restent inconnuesAtt12 5, comme en témoigne le rapport du comité de la revue scientifique Nature, The Autism Enigma (2011)69 : « malgré les progrès réalisés, les efforts pour élucider comment les gènes et l'environnement influencent le développement de l'autisme sont encore loin d'atteindre leur but70 ». Plusieurs facteurs sont soupçonnés de jouer un rôle dans l'expression de l'autisme, compte tenu de la variabilité phénotypique observée chez les personnes avec Syndrome d'Asperger (SA)18,71. D'après Tony Attwood : « le syndrome d'Asperger n'a pas une origine psychogène, mais bien plutôt une étiopathogénie impliquant des mécanismes génétiques et des anomalies cérébrales » (2012)Att12 5. Les facteurs environnementaux sont soupçonnés d'influencer l'ensemble du cerveau, plutôt qu'une partie précise. Il est possible que le mécanisme du syndrome d'Asperger soit séparé des autres troubles du spectre de l'autisme (TSA)72.

De nombreux éléments étayent l'hypothèse d'une transmission génétique, les membres de la famille des personnes diagnostiquées Asperger présentant souvent un ou plusieurs symptômes73. Hans Asperger l'avait remarqué. Il reste à découvrir les mécanismes génétiques précis qui sont impliquésAtt12 5. Les recherches s'orientent sur des mécanismes communs avec l'autisme classique. Un manque de cofacteur à molybdène (MOCO) pourrait entraîner l'hypersensibilité au stress oxydatif, une diminution du nombre de synapses et une neurotransmission anormale74. L'Acide γ-aminobutyrique (GABA) semble lui aussi touché, ce qui induirait les difficultés à gérer et à supprimer les images visuelles, et la tendance à se focaliser sur des détails75. Le syndrome d'Asperger pourrait dépendre de composantes génétiques dominantes sur celles de l'autisme classique18. Il y a probablement un groupe commun de gènes et notamment d'allèles qui induisent une susceptibilité au développement du syndrome d’Asperger (SA) ; si tel est le cas, la combinaison particulière d'allèles déterminerait l'ampleur des symptômes pour chaque individu73. Certains chercheurs mettent en cause le chromosome 6 humain 18,76,77 et la flore intestinale 78,79. Des recherches publiées en mars 2015 ont révélé une similitude entre les gènes impliqués dans l'autisme et ceux de l'intelligence, ce qui pourrait expliquer les performances cognitives parfois étonnantes des personnes autistes sans déficience intellectuelle80. Contrairement à la théorie qui a longtemps prévalu, les mères d'enfants Asperger n'ont aucune responsabilité dans les troubles de leur enfantAtt12 6.

Plusieurs représentations conceptuelles des mécanismes du syndrome ont été proposées. La théorie d'une « faible cohérence centrale » (déséquilibre spécifique dans l’intégration des informations à différents niveaux), émise par Uta Frith en 1989, a été depuis largement remise en cause, notamment par les capacités de mémorisation des personnes AspergerAtt 35. Une anomalie liée à la théorie de l'esprit (incapacité à comprendre normalement ce qui est émis par l'autre selon Uta Frith et Simon Baron-Cohen, incapacité à émettre des éléments recevables par l'autre donc à être compris normalement selon Tony Attwood), semble être à l'œuvre. Simon Baron-Cohen penche plutôt pour un cerveau « hypermasculin », caractérisé par une empathie dysfonctionnelle et une plus grande aptitude à « systémiser »81. La théorie d'une « motivation sociale très diminuée » connaît une certaine popularité82.

Difficultés pré et post-natales, facteurs environnementaux

Dans sa première publication sur le sujet en 1981, Lorna Wing a noté que bon nombre de mères d'enfants Asperger avaient vécu une grossesse difficile, pouvant être à l'origine d'un développement cérébral atypique chez l'enfant62. Une étude ultérieure montre que 31 % des mères ont vécu des complications durant leur grossesse, 60 % ayant rencontré des problèmes divers jusqu'à l'accouchement 83. La comparaison de la taille et du poids des enfants (facteurs obstétriques) n'a donné aucun résultat concluant84, bien que certains bébés naissent avec une macrocéphalie (un crâne plus développé que la normale). Plus d'un Asperger sur quatre présente un développement du périmètre crânien plus rapide qu'un bébé neurotypique, qui redevient normal après l'âge de cinq ans85. Il semble aussi que les cas de syndrome d'Asperger soient plus fréquents lorsqu'il s'agit de naissance prématurée ou après terme83.

Quelques cas de syndrome d'Asperger ont été liés à une exposition à des facteurs tératogènes (agents causant des maladies congénitales) pendant les huit premières semaines qui suivent la conception. Bien que cela n'exclue pas la possibilité que les troubles du spectre de l'autisme (TSA) soient initiés plus tard, ils sont fortement soupçonnés de se développer très tôt dans le développement de l'enfant86. De nombreux facteurs environnementaux sont soupçonnés d'influencer le développement du syndrome après la naissance, mais aucun n'a pu être mis en évidence87.

Différences cérébrales

Comparaison des zones de compréhension orale et visuelle du cerveau neurotypique et du cerveau Asperger.

Les études neurologiques (en imagerie cérébrale notamment) ont mis en évidence un dysfonctionnement du cerveau social chez les personnes Asperger, touchant plus particulièrement le lobe frontal et les régions temporales du cortex. Le réseau qui relie le médial préfrontal au cortex temporal, impliqué dans l'intuition et la théorie de l'esprit, présente une activation réduite et une mauvaise connectivité22. Un dysfonctionnement du cervelet est également évoqué, il serait impliqué dans la maladresse et les problèmes de coordination des mouvements, entraînant une insuffisance dans la capacité à associer les entrées sensorielles avec les commandes motrices appropriés88. L'amygdale et les ganglions de la base ont été mis en cause, aboutissant à la conclusion que « la connectivité fonctionnelle des structures du lobe temporal médian est spécifiquement anormale chez les personnes atteintes du syndrome d'Asperger »89. Des recherches plus anciennes avaient penché pour un dysfonctionnement de l'hémisphère cortical droit, rapprochant ce syndrome du trouble de l'apprentissage non-verbal90. Enfin, d'autres anomalies ont été détectées au niveau du système dopaminergique pour ce qui concerne la dopamine présynaptique. Elles sont similaires à celles que l'on constate dans les cas de schizophrénie 91. Des études préliminaires s'orientent sur l'élargissement des aires temporales et pariétales, et l'augmentation de la matière grise Att12 2.

Anomalies liées à la théorie de l'esprit

Exemple de manque d'empathie lorsqu'un autiste Asperger répond à une question impliquant de l'émotionnel.

Article détaillé : Empathie des personnes autistes.

La théorie de l'esprit se définit par la capacité à reconnaître et comprendre les pensées, les croyances, les désirs et les intentions des autres, ce qui en fait un synonyme de « capacité d'empathie »Att12 7. L'hypothèse d'un manque ou d'une absence de théorie de l'esprit est affinée dans le cadre du syndrome d'Asperger : « les données expérimentales suggèrent que les personnes avec syndrome d'Asperger peuvent manquer de théorie intuitive de l'esprit (mentalisation), mais peuvent être en mesure d'acquérir une théorie explicite de l'esprit »Trad 2,22. Le dysfonctionnement de l'amygdale semble impliqué92.

Les personnes diagnostiquées avec un syndrome d'Asperger atteignent le même niveau de performance que les sujets contrôles à certains tests simples de la théorie de l'esprit, mais elles échouent plus souvent aux tests complexes, témoignant d'un « déficit sélectif pour interpréter les intentions d’autrui »93. Ils obtiennent de moins bons résultats dans l'empathie cognitive (la compréhension des émotions de l'autre) mais sont dans la moyenne sur l'empathie affective. Le déficit affecte spécifiquement la reconnaissance des émotions positives94.

Selon Uta Frith et F. Happe, il est possible également que les Asperger aient une conscience d'eux-mêmes différente des personnes neurotypiques, car faisant appel à l'intelligence et à l'expérience plutôt qu'à l'intuition. Elle se révélerait naturellement plus proche de celle d'un philosophe 95. Tony Attwood adhère à cette vision et cite en exemple les autobiographies des personnes Asperger, dont les qualités sont « quasiment philosophiques »Att 36.

Diagnostic

Article détaillé : Diagnostic du syndrome d'Asperger.

Les parents d'enfants Asperger repèrent classiquement des différences dans le développement de leur enfant dès l'âge de 30 mois71. Un examen de routine par un médecin généraliste ou un pédiatre peut permettre d'identifier des symptômes qui demandent des examens complémentaires18,73. Le diagnostic du syndrome d'Asperger est complexifié pour de nombreuses raisons. Considéré comme situé dans la partie haute des troubles du spectre de l'autisme (TSA), à la différence de l'autisme de Kanner, ou autisme infantile classique, il est plus difficile à repérer car ne s'accompagne pas d'un retard mental Mott 10. Cette difficulté réside dans le caractère invisible des troubles du spectre de l’autisme sans déficience intellectuelle, une spécificité soulignée par de nombreux spécialistes96,Ver 8. Le syndrome d'Asperger est donc souvent qualifié de « handicap invisible »97. L'éducatrice spécialisée Carol Gray et le psychologue Tony Attwood ont proposé dans les années 1990 des critères de diagnostic tenant compte de découvertes récentes98. Plusieurs instruments de dépistage existent99 pour les enfants100, les adolescents101 et les adultes102. Ces critères ne font pas consensus. Par exemple, l'absence de retard dans l'acquisition du langage est un critère important dans certaines grilles diagnostiquesMott 11, alors que des personnes déclarées Asperger présentent ce retardNote 5.

Des cas de sous et sur-diagnostics sont fréquents, soit parce que la popularité des options de traitement incite à diagnostiquer des TSA pour des symptômes incertains, soit car le coût du dépistage et la difficulté à obtenir une compensation financière inhibent ou retardent le diagnostic103. D'après Tony Attwood, le diagnostic des femmes est plus difficile que celui des hommes en raison de leur capacité à masquer délibérément leurs difficultés dans les interactions socialesAtt12 8. L'auteure et militante Liane Holliday Willey, elle-même Asperger, estime que les femmes sont fortement sous-diagnostiquées104. De même, le diagnostic est plus difficile à poser à l'âge adulte que pendant l'enfanceMott 10. Les troubles sociaux ne sont pas toujours visibles dans la petite enfance, et les adultes apprennent à les cacher par un apprentissage compensatoire22. La grande majorité des travaux de recherche portent sur le diagnostic pendant l'enfance, malgré les preuves évidentes d'une persistance à l'âge adulte105. La parution de plus en plus fréquente d'autobiographies à succès écrites par des autistes Asperger et d'articles sur le sujet dans les médias conduisent un nombre croissant d'adultes qui s'y reconnaissent à demander un diagnostic pour eux-mêmes ou l'un de leurs prochesAtt 37 : pour Laurent Mottron, ces demandes de diagnostic doivent être prises au sérieux car elles mènent souvent à des confirmationsMott 12.

Épidémiologie

Article connexe : Épidémiologie de l'autisme.

Le taux de prévalence estimé du syndrome d'Asperger varie selon les résultats des études, de 0,3 à 48 pour 10 000 (données 2012 et 2013)Att12 5,106, ce qui donne un taux entre 1 sur 33 000 et 1 sur 208. En prenant pour base les critères du D^r Christopher Gillberg, qui ont la préférence de Tony Attwood, il y aurait un enfant Asperger pour 200 à 250 enfants non autistesAtt12 5.

Le syndrome d'Asperger représenterait environ 10 % des TED 107. Pour des raisons toujours discutées, le taux de prévalence du syndrome a tendance à augmenter au fil du temps. Diverses hypothèses explicatives sont étudiées : l'élargissement des critères de diagnostic, une meilleure connaissance du SA par les médecins et leurs familles, un changement des conditions environnementales et sociales. Aux États-Unis en particulier, les amitiés et les relations familiales dans le milieu socioculturel ont pu conduire à cette augmentation de la prévalence du syndrome108.

Une étude publiée en 2015 donne une estimation d'environ 31 millions de personnes Asperger à travers le monde en 2013, qu'elles soient diagnostiquées ou non109. Environ 46 % des enfants diagnostiqués ont un parent au premier degré présentant lui aussi des symptômes de ce syndromeAtt 38, un taux qui monte jusqu'à environ 50 % en utilisant des critères élargis89,110 : en 1998, une étude épidémiologique avait conclu que 5 % des mères et 20 % des pères ont des symptômes clairs et visibles du syndrome, ce qui accrédite la thèse d'une transmission génétique111. En examinant aussi les personnes apparentées au 2^e et au 3^e degrés, il apparaît que les deux tiers des personnes diagnostiquées ont un parent qui présente des symptômes similaires112.

Le syndrome est diagnostiqué chez 3 à 4 garçons pour une fille113 mais un écart généralement plus faible (répartition égale), parfois plus fort (jusqu'à 9 garçons pour une fille)113,114, est avancé par différents chercheurs pour la répartition réelle (comptant les non-diagnostiqués).

Pronostic

Article connexe : Mortalité des personnes autistes.

Pour Tony Attwood, il ne faut pas considérer le SA de façon trop pessimiste en ce qui concerne son évolution, la personne concernée pouvant apprendre à développer ses capacités socialesAtt12 6. Ainsi, environ 20 % des enfants Asperger ne correspondent plus aux critères diagnostiques une fois adultes, bien que les difficultés sociales et de communication puissent persister115. L'apprentissage permet d'améliorer significativement les relations sociales au cours de la vie, y compris après l'âge de trente ansMott 13. Les déficits sociaux peuvent rester à vie, mais le résultat est généralement plus positif que pour les personnes situées dans la partie basse des troubles du spectre autistique18. De plus, les symptômes du TSA sont plus susceptibles de diminuer avec le temps chez les enfants diagnostiqués avec un syndrome d'Asperger ou l'autisme de haut niveau 116.

Il existe peu d'études sur les conséquences du syndrome à long terme. Les personnes semblent avoir une espérance de vie normale, mais un risque accru de comorbidité d'ordre psychiatrique, affectant le pronostic18,115. Mi-2015, une étude sur 50 hommes adultes Asperger âgés en moyenne d'une trentaine d'années montre que seuls trois d'entre eux ne correspondent plus aux critères d'un trouble neurologique ou psychiatrique vingt ans après leur premier diagnostic d'autisme. Plus de la moitié ont un trouble du déficit de l'attention ou souffrent de dépression, mettant en lumière la nécessité d'un suivi des personnes Asperger sur le long terme117.

Conséquences

Les difficultés sociales des Asperger provoquent de nombreux quiproquos en cas de comportement inapproprié à une situation donnéeAtt 2 : par exemple, la difficulté à établir un contact visuel est prise à tort pour de la culpabilité118. Les Asperger reçoivent de très nombreux reproches tout au long de leur vie, pour des comportements qu'il leur est impossible de changer (auto-stimulations, maladresse sociale…)119. Beaucoup souffrent de l'impossibilité de nouer des amitiés120. Les efforts fournis en situation de contacts sociaux peuvent leur demander un état d'alerte permanent et les pousser vers l'épuisement mental et physiqueAtt 21. Le stress influence très négativement les personnes Asperger, notamment parce qu'il diminue encore davantage leur perception des états d'âme d'autruiAtt 39. Les signes du syndrome sont plus visibles en période de stressAtt 40,Att 19.

Harcèlement et intégration scolaire

Exemple de difficulté que peut rencontrer un autiste Asperger dans le cadre scolaire.

Article connexe : Exclusion des personnes autistes.

Les enfants Asperger sont fréquemment brimés par les autres dans le cadre scolaireAtt 2, ils sont dans l'ensemble plus vulnérables au harcèlement que les autres enfantsAtt 41. Selon Laurent Mottron et la majorité des témoignages, ce harcèlement survient généralement vers l'âge de dix ans (entrée au collège) et s'accompagne de stress puis d'anxiété : auparavant, les Asperger sont favorisés à l'école primaire grâce à leurs capacités d'apprentissageMott 14,121. Leur besoin fréquent de réfléchir avant de répondre dans les contextes sociaux conduit les autres enfants à les prendre pour des gens pédants, formels ou intellectuellement retardés, ce qui constitue une cause fréquente de harcèlement scolaire Att 6,Att 42. Le stress post-traumatique résultant de ce harcèlement conduit un grand nombre de filles Asperger à l'échec scolaire, et à abandonner des études et perspectives de carrière brillantes122.

Les Asperger ont tendance à refouler leurs sentiments et à s'excuser en permanence. Leurs tentatives pour s'intégrer et nouer des relations amicales sont rarement fructueusesAtt 43. Ils peuvent subir un harcèlement moral continuAtt 41. Les cas de harcèlement les plus graves sont désastreux pour leur estime d'eux-mêmes et leur équilibre psychiqueAtt 44. Tony Attwood dispense différents conseils pour éviter le harcèlement des enfants à l'école : leur permettre de se réfugier auprès d'un groupe, favoriser la constitution de groupes d'enfants ayant le même profil, les encourager à dénoncer ce dont ils sont victimes et à exprimer ce qu'ils ressentent d'une façon claireAtt 45. Des difficultés d'intégration surviennent pendant tout le parcours scolaire, y compris à l'université. À cause de leurs particularités sensorielles, certains élèves Asperger sont contraints d'éviter des lieux tels que les syndicats d'étudiants, les bars et les bibliothèques123.

Vulnérabilité face à la justice

Les personnes Asperger sont particulièrement vulnérables lors des interrogatoires de police124. En particulier, les particularités de la parole ou du comportement peuvent être simplement interprétées comme intentionnelles ou délibérées. De même, des difficultés à comprendre des questions ou des déclarations faites par d’autres, en particulier si elles impliquent l’utilisation de l’ironie, le sarcasme ou autrement inclure une signification quelque peu enveloppée, peut laisser la personne autiste confuse ou anxieuse. Enfin, l'écholalie des autistes Asperger lors des interrogatoires peut être perçue comme un acquiescement125.

Difficultés à trouver et garder un emploi

Article détaillé : Emploi des personnes autistes.

Exemple de discrimination à l'embauche subie par un autiste.

À compétences égales, les Asperger éprouvent davantage de difficultés à trouver et conserver un emploiAtt 46. Passer les entretiens d'embauche, travailler en groupe, diriger une équipe, respecter les délais et gérer leur stress sont autant d'obstaclesAtt 47. D'après Tony Attwood, « il y a probablement un fort taux de syndromes d'Asperger parmi les personnes au chômage de manière chronique »Att 48, bien qu'il existe aussi des cas de réussites professionnelles remarquablesAtt 2. Une étude réalisée sur les 250 000 Asperger recensés au Royaume-Uni en 2001 révèle que seuls 12 % d'entre eux ont un travail à temps plein 126. De manière générale, environ 90 % d'entre eux seraient sous-employés et dans l'impossibilité de gagner leur indépendance financière (2004)127. De plus, les Asperger ont généralement du mal à évaluer la valeur de leur propre travail et peuvent être exploités financièrementAtt 49, ou bien subir diverses moqueries de la part de leurs collègues. Ils sont vus à tort comme des gens fainéants, irresponsables ou stupides128.

Ils ont pourtant plusieurs avantages sur les personnes neurotypiques dans le monde du travail. Ils semblent favorisés pour assimiler la programmation et le graphisme informatiquesAtt 13, et ont généralement un respect absolu des règles, qui les rend très intègres. Si l'emploi se trouve dans le domaine d’intérêt spécial, alors la personne Asperger sera « hyper-compétente »129.

Vulnérabilité aux troubles émotionnels ou psychologiques

L'anxiété est très fréquente chez les Asperger.

Articles connexes : Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité et Trouble obsessionnel compulsif.

Le psychiatre Mohammad Ghaziuddin a étudié les liens entre le syndrome d'Asperger et les troubles mentaux. Le syndrome d'Asperger est souvent lié à divers problèmes émotionnels et psychologiques130 : 65 % des personnes Asperger souffrent d'un trouble de l'humeur ou d'un trouble affectif, les plus fréquents étant l'anxiété et la dépression Att12 9,131. 25 % des adultes Asperger présentent des troubles obsessionnels compulsifs (TOC)132. Sont observés également une tendance à l'automutilation Att 40 et au stress post-traumatique Att 50, et un comportement agressif (colères fréquentes)112. Le risque de développer des troubles hallucinatoires, de la paranoïa ou un trouble des conduites est également assez élevéAtt12 9. De tous les TSA, le syndrome d'Asperger semble être le plus susceptible de se combiner à un trouble bipolaire 133,134. Une étude montre également que 40 % des adultes Asperger remplissent les critères pour le trouble de la personnalité obsessionnelle-compulsive 135.

Environ la moitié des Asperger ont un trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité (TDAH), les deux diagnostics n'étant pas exclusifs. L'hyperactivité peut persister à l'âge adulte et entraîner des problèmes notables d'organisation et de concentrationMott 15,Att 51. D'après Laurent Mottron, il semble que les Asperger aient un trouble attentionnel spécifique, qui puisse être traité comme les TDAHMott 16. Un haut niveau d'alexithymie est caractéristique de ce syndrome, entraînant les difficultés connues pour identifier et décrire ses émotions et celles d'autrui136. Les enfants Asperger sont plus susceptibles que les autres d'avoir des troubles du sommeil, y compris des difficultés d'endormissement, de fréquents réveils nocturnes et des réveils matinaux137,138. Bien que le syndrome, la faible qualité du sommeil et l'alexithymie soient liés, leur relation causale est incertaine138. Par contre, les problèmes rencontrés dans les interactions sociales pour maintenir des amitiés et des relations avec les pairs semblent jouer un rôle important dans la santé mentale et le bien-être des personnes Asperger139.

Anxiété

Dépression, schizophrénie et suicide

Articles connexes : Dépression, Schizophrénie et Suicide.

« Dans la pratique clinique, le diagnostic différentiel du syndrome d'Asperger par rapport à la schizophrénie peut être un défi »140. De nombreux faux diagnostics, dus notamment à la méconnaissance du SA, ont conduit à des prises en charge inadaptées141. Une étude portant sur 58 personnes diagnostiquées a révélé que 15 % d'entre elles ont des schizophrènes parmi leur famille, 60 % ayant des membres de leur famille diagnostiqués dépressifs. Cela suggère un lien entre ce syndrome, la dépression et la schizophrénie37,22. Dans quelques cas, une fuite poussée dans l'imaginaire peut déboucher sur un diagnostic de schizophrénie Att 56 : une étude a porté sur neuf personnes Asperger suivies pendant vingt ans, trois d'entre elles ayant évolué vers une schizophrénie « avec délires et hallucinations ». Malgré tout, ce risque d'évolution semble relativement faible142.

Les Asperger semblent beaucoup plus vulnérables aux pensées suicidaires que le reste de la population. Une étude de Simon Baron-Cohen sur 374 personnes adultes Asperger montre que 66 % d'entre elles ont déjà eu des pensées suicidaires143. Sur 50 autres personnes Asperger interrogées pour les besoins d'une autre étude, 18 (soit plus de 35 %) ont déjà fait une tentative de suicide. Ce penchant suicidaire semble être en lien avec la dépression et les symptômes les plus sévères du syndrome144, mais aussi les nombreuses difficultés rencontrées par ces personnes en termes d'exclusion sociale, d'isolement et de solitude143. Le harcèlement scolaire peut conduire à ces pensées suicidaires et une attitude extrêmement critique envers soi-même et les autresAtt 23. Tony Attwood estime que « chez les adolescents Asperger, la dépression est plutôt la règle que l'exception ». Si une prédisposition génétique peut entrer en compte, l'influence du sentiment de rejet et des moqueries que les Asperger subissent régulièrement n'est pas à négligerAtt12 9.

Vulnérabilité aux addictions

L'une des raisons de l'addiction au jeu chez les autistes Asperger.

Évaluation et accompagnement

Article connexe : Interventions en autisme.

La méditation (ici, en posture de yoga) permet aux Asperger de gérer leur stress sans risque d'addiction.

Il existe diverses approches pour l'accompagnement des personnes autistes. Les parents d'enfants SA font face à de nombreux facteurs de stress durant l'éducation, davantage encore que les parents d'enfants non handicapés ou concernés par d'autres handicaps, mais ce stress parental est très peu étudié154.

Approche comportementale

Article connexe : Thérapie cognitivo-comportementale.

L'approche cognitivo-comportementale est la seule dont l'efficacité a été systématiquement évaluée scientifiquement155. Le National Institute of Neurological Disorders and Stroke (en) (aux États-Unis)73 et la Haute Autorité de santé (en France)156, par ailleurs critiquée157,158, préconisent un accompagnement centré sur ces thérapies comportementales (abréviation « TCC », pour « thérapies cognitivo-comportementales »), qui se concentrent sur les capacités de communication, les routines obsessionnelles et répétées, et la maladresse physique. Plusieurs études sur les programmes d'entraînement aux habiletés sociales (EHS) ont démontré leur efficacité, notamment pour favoriser une meilleure adaptation psychologique des enfants159,160. Le guide d’Intervention cognitivo-comportementale auprès des enfants et des adolescents recommande un entraînement aux compétences sociales en commençant par la reconnaissance des émotions et de la communication non-verbale, passant par le jeu de rôle 155. Tony Attwood conseille également un programme d'éducation affective avec les enfants, pour leur apprendre comment nouer des amitiés 24, puis un programme de restructuration cognitive pour apprendre à gérer l'anxiété et remonter l'estime de soi, en utilisant (entre autres) la conversation par bande dessinée Att 57. L'utilisation d'un support vidéo semble également appropriée161. Une dizaine d'études portant sur ces approches, et notamment sur les scénarios sociaux, concluent qu'elles « sont bénéfiques et significativement efficaces » pour réduire les comportements inappropriés, et que « la TCC permet de réduire les symptômes d'anxiété de manière significative chez les enfants atteints d'Asperger ». Une étude menée en 2009 conclut que 79 % des personnes Asperger suivant une TCC ont ressenti une diminution de leur anxiété155,156. Ces thérapies semblent également efficaces pour réduire les troubles de l'attention162.

De nombreuses associations de parents et de personnes Asperger définissent la construction des politiques de santé. D'après la sociologue et historienne des sciences Brigitte Chamak, « dans les pays où ces approches [comportementales] sont généralisées depuis de nombreuses années, les mêmes témoignages de parents surmenés, épuisés, désemparés continuent à se multiplier, et ce malgré les publications « scientifiques » rédigées par ceux qui prônent et appliquent ces méthodes163 ». Des critiques de psychanalystes contre les TCC visent l'aspect « conditionnant », qui ôterait la liberté de choisir, de penser et de s'exprimer164. Ces aspects ont poussé Michelle Dawson, chercheuse elle-même autiste, à s'opposer à l'imposition des TCC au Canada 165. Selon Alan J. Levy, psychiatre et psychanalyste, l'efficacité des approches éducatives et comportementales donne des résultats contradictoires et ces approches ne sont pas adaptées à la phénoménologie du syndrome d'Asperger166. La neuropsychologue Myriam Noël-Winderling est critique à l'égard de l'accent mis sur l'empathie, de la théorie de l'esprit et des thérapies comportementales qui, selon elle, vont à l'encontre des ressources des personnes avec Asperger et les enferment dans une vision déficitaire d'elles-mêmes, où l'individu est réduit à des symptômes d'ordre statistique167.

Approche psychanalytique

Article détaillé : Autisme en psychanalyse.

Tony Attwood déconseille le recours à une thérapie psychanalytique mère-enfant, pour éviter une culpabilisation inutile des mères, précisant que « de façon générale, la technique des thérapies psychanalytiques est mise à mal avec les patients présentant un SA »Att12 6. Il s'appuie notamment sur une étude de l'efficacité des psychothérapies sur les personnes SA, publiée par la psychothérapeute Paula Jacobsen en 2004168. Josef Schovanec, diagnostiqué Asperger, témoigne que son suivi de cinq ans par « l'un des psychanalystes les plus réputés de Paris » lui a coûté très cher, sans résultat169.

Les psychanalystes déclarent reconnaître la « pluricité des autismes », dont le syndrome d’Asperger170.

Selon Fred R. Volkmar, les études d'inspiration psychanalytique concernant l'autisme sont rares, mais il souligne que les diagnostics d'Asperger ne sont pas clairs et que les techniques psychanalytiques ne sont pas unifiées. Cela limite les comparaisons entre études. Il existe selon lui des perspectives de traitement à long terme des personnes avec Asperger171. D'après Bertram J. Cohler et Talia Weiner, la psychanalyse pourrait avoir un avenir important dans la prise en charge du SA, en raison des difficultés rencontrées avec la théorie de l'esprit, pour permettre aux personnes Asperger d'apprendre à « connaître la pensée de l'autre » et à « affronter les difficultés et frustrations qu'ils ont rencontrées dans leur vie »172. Selon le psychanalyste Henri Rey-Flaud, la pensée visuelle pose une difficulté dans le cas des personnes Asperger, dans le registre de la symbolisation et de la relation d'objet 43, ces personnes ont construit des défenses psychiques en réponse à la difficulté à trouver leur place vis-à-vis des autres173. Ce que note également Myriam Noël-Winderling, pour qui l'approche psychanalytique permet à la personne avec Asperger de conserver et protéger un centre névralgique qui lui est propre et de lui apporter un éclairage dans son rapport aux autres et à la réalité174.

Psychothérapies

Tony Attwood ne donne pas de conseils sur les psychothérapies classiques d'une manière générale, signalant des avis variés. Il rappelle que le praticien doit avoir une bonne connaissance des recherches en psychologie cognitive pour prendre un patient Asperger en chargeAtt 58. La psychologie analytique a démontré son efficacitéAtt12 9, les psychothérapies conventionnelles permettent d'améliorer les relations parents-enfant175.

Méditation, zoothérapies et robots

Article connexe : Équithérapie dans l'autisme.

Pour ce qui concerne la méditation, plusieurs spécialistes, y compris dans le monde scientifique, ont conclu que cette pratique est potentiellement bénéfique pour aider à gérer le stress des personnes autistes176,177. Un ouvrage répertorie des témoignages et différentes techniques de méditation accessibles aux personnes Asperger pour leur permettre de « reprendre du contrôle et améliorer leur vie au quotidien »178. Le yoga fait également l'objet de publications, allant dans le sens d'un bénéfice apporté par cette pratique aux enfants et aux adultes179,180,181. D'autres exercices de relaxation peuvent être pratiqués, tels que les massages 182. Beaucoup de témoignages font part de l'aide apportée par les animaux de compagnie, notamment pour diminuer le sentiment de solitudeAtt 59,183. Des essais fructueux ont également été menés avec l'équithérapie 184, la delphinothérapie 185 et plus récemment (2015) le dialogue et l'évaluation avec un robot 186.

Médication

Il n'existe aucun médicament pour les symptômes de base du SA187, mais il est essentiel de réguler les troubles associés 19. En raison de leurs difficultés à analyser leurs propres émotions, les personnes concernées peuvent estimer que la médication ne leur est pas nécessaire187, même pour réduire l'anxiété, la dépression, l'inattention et l'agressivité. L'association des antipsychotiques atypiques rispéridone et olanzapine permet une réduction des comportements répétitifs, de l'automutilation, des crises d'agressivité et de l'impulsivité18. L'usage de la rispéridone sur des Asperger adolescents et adultes pendant trois ans a démontré des améliorations cliniquement significatives des symptômes négatifs 188. Les inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS), fluoxétine, fluvoxamine et sertraline, sont efficaces dans le traitement des intérêts et comportements restreints et répétitifs18,19,71.

Les données manquent pour permettre d'évaluer les effets secondaires de ces traitements, et leur efficacité sur la duréeAtt12 9. Les études s'orientent sur les effets croisés des traitements potentiels189. Il est possible que l'exposition à des antidépresseurs pendant la grossesse et la petite enfance augmente le risque de TSA190. De plus, l'usage de certains médicaments est déconseillé si la personne présente une tendance à l'addiction 191.

Un grand nombre de personnes Asperger (diagnostiquées ou non) ont recours à l'automédication pour soigner leur manque de confiance en eux et surmonter leurs difficultés sociales, avec tous les risques que cela entraîne192.

Accompagnement scolaire et monde du travail

Un accompagnement personnalisé peut se révéler nécessaire dans des situations telles que l'entrée au collège et au lycée Att 45, le suivi du cursus universitaireAtt 60 et la recherche d'emploi Att 46 : 70 % des parents d'Asperger auditionnés par la National Autistic Society au Royaume-Uni estiment que leur enfant ne peut être indépendant sans un soutien personnalisé193. Le décrochage scolaire est très généralement le résultat d'un stress accru ou du harcèlement, plutôt qu'une conséquence d'un manque de capacités intellectuellesAtt 60. Laurent Mottron conseille d'expliquer systématiquement les problèmes spécifiques rencontrés par les élèves Asperger aux autres élèves en début d'année scolaire, afin d'éviter leur harcèlementMott 17. Un accompagnement est conseillé pour permettre une transition graduelle entre le monde scolaire et le monde du travail194. Certaines associations aident les personnes ayant ce trouble à trouver du travail.

Communauté Asperger

Prise en charge institutionnelle par pays

Il y a une grande variété dans la reconnaissance du syndrome et dans les prises en charge selon les pays du monde. En fonction du pays d'origine de la personne et de son ethnicité, le diagnostic et la méthode de prise en charge peuvent être complètement différents. L'acceptation sociale et culturelle se révèle très variable également197. Le syndrome d'Asperger est généralement bien reconnu et pris en charge dans les pays occidentaux, et notamment les pays scandinaves Mott 18 : le Canada, la Suisse, les États-Unis, la Belgique, l'Irlande, l'Allemagne et le Danemark, entre autres, comptent des recruteurs spécialisés chargés de trouver des personnes Asperger pour certains emplois dans lesquels elles sont plus performantes que les personnes neurotypiques129,198. En Chine, l'autisme n'est ni reconnu ni pris en charge, toute « anormalité » étant réprimée chez les enfants dans le système d'éducation chinois199. En Inde en revanche, le diagnostic existe (2015), prenant en compte le profil clinique et la comorbidité 200. Ce pays dispose aussi de recruteurs spécialisés pour employer des Asperger dans l'informatique198,129. C'est également le cas au Japon, où les parents disposent de conseils ciblés pour élever les enfants avec SA201.

Belgique

En Belgique, de nombreuses associations de parents d'enfants Asperger et autistes existent et un centre de diagnostic — le SUSA — a été créé202. L’enseignement officiel, tel qu’il est organisé en Belgique francophone, n'offre pas d'encadrement ni de soutien scolaire pour les enfants. Les parents estiment que le diagnostic est insuffisant et que la non-reconnaissance du SA comme handicap entraîne de nombreuses difficultés203,204. Malgré tout, la prise en charge serait meilleure qu'en France129. Il n'existe aucune étude épidémiologique fiable pour estimer combien de personnes pourraient être touchées. Le SA est fortement médiatisé en Belgique depuis 2013 (grâce notamment à certaines séries télévisées telles que The Big Bang Theory, dans laquelle un des héros, Sheldon Cooper, a un trouble similaire au syndrome d'Asperger, ou encore Atypical, série racontant les déboires d'un jeune Asperger), ce qui a provoqué (d'après Peter Vermeulen) un phénomène de sur-consultations205.

Canada

Jusqu'en 1995, toutes les personnes autistes étaient dirigées vers des institutions peu adaptées206. Le syndrome d'Asperger est désormais bien connu du grand public au Canada, y compris au Québec Ver 9. Des efforts ont porté sur l'intégration des autistes dans le milieu scolaire, dans un cadre « le plus normal possible »207. Des diagnostics abusifs sont suspectés. Laurent Mottron écrit qu'« une épidémie de syndrome d'Asperger liée à la capacité du diagnostic de TED de générer des services, et à sa notoriété médiatique, s'est donc répandue au Québec ces dernières années (2004) ». D'après lui, cette hausse du nombre de diagnostics a conduit à réviser le dossier de nombreuses personnes SA bénéficiant de prestations socialesMott 19. Les aides sociales aux personnes diagnostiquées ont depuis été supprimées, ou largement diminuées, au motif que les personnes Asperger ne sont pas « suffisamment handicapées »208. Les entreprises canadiennes bénéficient d'une diffusion d'informations large concernant les avantages à employer une personne autiste209.

États-Unis

Le syndrome est très bien connu aux États-Unis, où il est également très médiatique, entre autres grâce à un épisode de South Park qui en parle, et à la mode qui consiste à voir « a touch of Asperger's » chez de nombreuses personnes ayant réussi (dans les sciences et l'informatique en particulier)210. Dans les colonnes du Washington Post, l'investisseur Peter Thiel estime que cette « touche de syndrome d'Asperger » est la condition nécessaire à la réussite dans ces domaines211. Pour la pédiatre neurologue Martha Denckla, « les seuls Américains qui, dans le futur, ne seront pas considérés comme ayant une touche de syndrome d'Asperger seront les politiciens et les lobbyistes »Trad 3. Cela explique de nombreux sur-diagnostics au détriment d'autres troubles affectant les relations sociales210. En Californie, dans la Silicon Valley en particulier, les personnes avec syndrome d'Asperger sont considérées comme un atout sur le marché de l'emploi en informatique212. « Aspiritech », une ONG sans but lucratif, basée à Highland Park, place des Asperger comme testeurs de logiciels dans des entreprises d'informatique213. Malgré tout, comme dans les autres pays qui reconnaissent ce diagnostic, les porteurs du syndrome sont globalement sous-employés aux États-Unis211.

France

Articles connexes : Autisme en France et Dysharmonie psychotique.

Selon Laurent Mottron et des témoignages d'Asperger, la France a un « retard considérable » dans la reconnaissance du SAMott 18,214, avec de lourdes conséquencesMott 20. Jusqu'aux années 1970, selon Mottron, les formes d'autisme détectées pendant l'enfance étaient généralement qualifiées de « psychoses infantiles »215. Jacques Hochmann note que certains psychanalystes, tel Roger Misès, préféraient l'expression « dysharmonie évolutive » pour signifier les chances d'évolution216. Jusqu'à la fin du XXe siècle, les enfants diagnostiqués étaient dirigés vers une prise en charge psychanalytique 12 et traités, selon le psycho-pédagogue Jean-Pierre Juhel, comme des malades mentaux 217. La France reste imprégnée de cette approcheMott 21. De faux diagnostics ont conduit à des confusions avec la schizophrénie 129.

Les classifications internationales de l'autisme ne sont pas toujours d'usage en FranceMott 22, le SA peut être ignoré par des professionnels réticents à annoncer le diagnostic en raison d'orientations théoriques personnelles. Le syndrome d'Asperger n'a été individualisé dans la CFTMEA qu'en 2000. Des termes du type « dysharmonie » et « trouble complexe et multiple du développement (MCDD pour Multiple-complex Developpemental Disorder) » sont souvent utilisés en France pour décrire ce qui correspondrait à un SA dans d'autres régions du monde215. Ces termes ne figurent pas dans la nomenclature internationale CIM-10 218,219 et ne devraient plus être utilisés, selon les recommandations. Les Centre Ressources Autisme sont habilités à identifier le SA et accompagner les personnes concernées220. Selon l'association Asperger aide, il y aurait entre 100 000 et 400 000 autistes Asperger en France, pour la plupart non-diagnostiqués, en particulier chez les adultes. En l'absence de prise en charge adaptée, seuls 1 % d'entre eux trouveraient un travail fixe221,222,223. Le P^r Marion Leboyer fait état d'une explosion des demandes de diagnostic du SA en France, sans que les financements et les moyens humains ne permettent d'y répondre convenablement (2016)224.

Israël

La prise en charge est réputée excellente en Israël. L'association Effie se charge d'informer à ce sujet225. Différentes initiatives visent à faciliter l'intégration scolaire, l'obtention d'un diplôme et celle d'un emploi226. Un collège-synagogue existe depuis 2009 pour accueillir et éduquer gratuitement toute personne Asperger âgée de 18 à 26 ans227. En 2013, les services de renseignements militaires israéliens ont même créé une unité spéciale composée uniquement de jeunes autistes : l’unité 9900. Leur mission consiste à décrypter des images satellitaires228,229.

Irlande et Royaume-Uni

Le syndrome est très bien connu au Royaume-Uni et diverses initiatives ont visé à favoriser l'intégration des personnes Asperger. Une expérience de service d'accès à l'emploi a permis à 70 % des adultes qui en ont bénéficié de trouver un poste, ce qui constitue « un taux remarquable »Att 61. Néanmoins, avec les changements intervenus dans le DSM-5, la loi sur l'égalité de 2010 (Equality Act 2010) est potentiellement discriminatoire et n'assure plus forcément d'égalité de traitement pour les personnes avec le syndrome230.

En Irlande, l'association Aspire (Asperger Syndrome Association of Ireland Ltd.), créée par des parents, est chargée de l'information sur le syndrome depuis 1995231. L'organisation AsIAm agit également sur ce terrain depuis 2014232.

Suisse

En Suisse, le syndrome d'Asperger reste assez peu connu. Cependant, des progrès sensibles sont remarqués pour ce qui concerne le diagnostic et la prise en charge des enfants, ainsi que l'information sur le syndrome233. Le taux de non-intégration des Asperger pour l'emploi est estimé à environ 90 %, avec de nombreux cas répertoriés de faux diagnostics et de prises en charge inadaptées233. Diverses initiatives visent à intégrer des personnes Asperger sur le marché de l'emploi dans l'informatique, comme celles d’Asperger Informatik à Zurich et Specialisterne Schweiz à Berne 234, qui proposent un environnement de travail adapté (réduction des bruits, non-utilisation du téléphone, etc.). Les personnes diagnostiquées et sans emploi ont droit à une rente d'invalidité235.

Société

Article détaillé : Aspects sociologiques de l'autisme.

Depuis les années 1990, une partie du débat autour du syndrome d'Asperger s'est déplacée du terrain médical vers le terrain sociétal236,237. Au fil des découvertes, la façon de considérer le SA a évolué. Longtemps assimilé à tort à une maladie mentale, il est de nos jours généralement reconnu comme étant un handicap, et de plus en plus perçu comme une « différence »Mott 18.

Les personnes diagnostiquées Asperger peuvent se désigner elles-mêmes comme étant des aspies (un mot employé pour la première fois par Liane Holliday Willey en 1999)238. Rudy Simone a inventé le mot-valise « aspergirl » (girl : fille) pour désigner les femmes Asperger, en 2010239. Le terme de « neurotypique » (abrégé NT) est employé pour décrire les personnes dont le développement et l'état neurologique sont typiques. Internet permet aux personnes avec SA de communiquer et de célébrer leur diversité d'une manière auparavant impossible en raison de l'éloignement géographique. Une communauté autiste s'est formée. Des sites web tel que Wrong Planet ont rendu les rencontres entre personnes Asperger plus faciles240. De nombreuses personnes, diagnostiquées Asperger ou parentes de personnes diagnostiquées, ont fait part des difficultés qu'elles rencontrent au quotidien pour vivre avec le SA ou l'autisme de haut niveau, et des avantages que leur confère cette différence neurologique, notamment Temple Grandin dans Ma vie d'autiste, Josef Schovanec dans Je suis à l’Est !241, Daniel Tammet dans Je suis né un jour bleu, etc.

Débat et militance pour le droit à la neurodiversité

Daniel Tammet souhaite que les individus Asperger soient perçus comme différents plutôt que handicapés.

Articles connexes : Neurodiversité et Mouvement pour les droits des personnes autistes.

Le débat autour du droit à la neurodiversité est lancé dans les années 1990 par l'Américaine Judy Singer, dont la fille a été diagnostiquée Asperger à l'âge de sept ans. En étudiant les singularités de sa fille et les siennes, elle considère que l'association entre syndrome d'Asperger, maladie et handicap est erronée. Elle crée les termes de « neurodiversité » et de « neurotypique », et les a diffusés largement dans la presse. Elle considère les autistes Asperger comme socialement inadaptés à une société qui les stigmatise236. Certains chercheurs comme Simon Baron-Cohen 242 et des personnes SA comme Daniel Tammet 243, ont posé la question de savoir si le syndrome peut être considéré comme une différence plutôt que comme un handicap qu'il faudrait traiter et guérir. Des associations comme DANDA (« Developmental Adult Neuro-Diversity Association »), créée en 2003 au Royaume-Uni, défendent ce « droit à la neurodiversité »236. De nombreuses personnes Asperger s'expriment sur internet en rejetant toute association entre le syndrome et une maladie mentale, estimant que cette condition devrait susciter un sentiment de fierté plutôt que de honte237. Le soutien à cette revendication permet d'améliorer les conditions de vie des personnes Asperger244. Elle forme la base du mouvement pour les droits des personnes autistes et de la fierté autiste 245. Parmi les sites dédiés, Aspergian Pride (« Fierté [d'être] Asperger ») milite contre les représentations négatives de l'autisme dans les médias246 et célèbre les découvertes permises par des autistes Asperger. Aspies For Freedom organise l’Autistic Pride Day (« Journée de la fierté autiste »)247.

Le débat est avivé par les différentes considérations des personnes impliquées : certains adultes diagnostiqués Asperger revendiquent leur droit de ne pas être « soignés », et affirment leur fierté vis-à-vis de leur identité neurologique, tandis que les parents d'enfants diagnostiqués sont souvent en recherche d'assistance et d'un remède248. Certains chercheurs se sont impliqués dans ce débat en voyant dans le syndrome un fonctionnement cérébral différent, et non un trouble ou un déficit240. Ils estiment que le syndrome d'Asperger devrait être supprimé du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux, tout comme l'a été l'homosexualité 249. La considération selon laquelle le syndrome d'Asperger est un handicap provient de la fréquente nécessité d'une éducation adaptée, en particulier dans le domaine social250. Les manifestations du syndrome étant très diverses, les personnes concernées peuvent le vivre comme une « malédiction » ou au contraire comme un « don »251. Parallèlement aux problèmes sociaux multiples — divorce, solitude, alcoolisme, instabilité émotionnelle, dépression252… —, les talents très particuliers et l'originalité de la façon de penser des autistes Asperger ont été soulignés250. Une créativité et une intelligence hors normes sont constatées chez certaines personnesAtt 13. Malgré des difficultés à comprendre les émotions chez les autres, leurs créations artistiques peuvent dégager une forte émotionAtt 12.

En 2002, Simon Baron-Cohen écrit de ceux qui ont le syndrome que « dans le monde social, il n'y a pas grand avantage à un œil qui remarque des détails précis, mais dans le monde des mathématiques, de l'informatique, du catalogage, de la musique, de la linguistique, de l'ingénierie et de la science, un tel souci du détail peut mener au succès plutôt qu'à l'échec ». Il cite deux raisons pour lesquelles il pourrait encore être utile d'envisager le syndrome comme un handicap : pour assurer un soutien spécial requis par la loi, et pour reconnaître les difficultés émotionnelles causées par une empathie réduite242. Simon Baron-Cohen ajoute que les gènes responsables du syndrome d'Asperger semblent avoir été exploités pendant toute l'évolution humaine récente, et constituent une contribution remarquable à l'histoire de l'humanité253.

Personnalités Asperger

Article connexe : Diagnostics rétrospectifs d'autisme.

La chanteuse multi-instrumentiste et compositrice Ladyhawke a le syndrome d'Asperger.

Ferdinand Cheval

Une explication à la fascination qu'exerce ce syndrome réside dans le fait qu'un certain nombre de personnalités connues, notamment dans les domaines des arts et des sciences (Albert Einstein, Isaac Newton 254, Charles Darwin, William Butler Yeats et Thomas Jefferson entre autres), présentent des traits associés au spectre de l'autisme ainsi qu'une intelligence et une créativité hors normes255,256,257. Les excentricités du pianiste virtuose Glenn Gould ont souvent été reliées au SA258. Plusieurs psychiatres ont conclu que l'ancien champion du monde d'échecs Bobby Fischer était également autiste Asperger259. D'après les données à son sujet, le physicien et mathématicien britannique Paul Dirac, l'un des fondateurs de la mécanique quantique, pourrait avoir été Asperger260. Ces diagnostics rétrospectifs d'autisme n'ont rien d'officiel et sont invérifiables. D'autres examens concluent que ces personnes n'étaient pas autistes, notamment en ce qui concerne Albert Einstein et Glenn Gould261,262. Par ailleurs, particulièrement aux États-Unis, il existe une tendance de certains journalistes et biographes à voir l'Asperger chez diverses personnalités sans qu'elles ne confirment ni n'infirment, entre autres, chez Mark Zuckerberg (Facebook) et Bill Gates (Microsoft)263.

Parmi les personnalités officiellement diagnostiquées de leur vivant, on compte l'informaticien Bram Cohen (créateur du protocole BitTorrent)264 ainsi que les pirates informatique Adrian Lamo (responsable de l'arrestation de Chelsea Manning)265 et Gary McKinnon (accusé d'avoir piraté des ordinateurs de l'armée américaine et de la NASA)266.

Dans d'autres domaines, le surfeur californien Clay Marzo 267, la militante écologique suédoise Greta Thunberg 268, le comédien français Thierry Redler 269, la chanteuse multi-instrumentiste et compositrice néo-zélandaise Philippa Brown (connue sous le nom de Ladyhawke 270), le rappeur britannique Example 271, le rappeur américain Chief Keef 272 et l'humoriste belge Laura Laune 273 ont reconnu publiquement leur diagnostic. La chanteuse écossaise Susan Boyle (qui s'est fait connaître par sa prestation musicale dans le cadre de l'émission de télévision britannique Britain's Got Talent) a révélé le sien à la presse fin 2013274,275. Satoshi Tajiri, l'entrepreneur japonais créateur du jeu vidéo Pokémon, collectionnait les insectes étant enfant : d'après sa biographe Lori Mortensen, il a confirmé ce diagnostic, mais ne communique pas publiquement à ce sujet276. Le chanteur et pianiste Adam Young, plus connu pour son projet musical Owl City et sa chanson Fireflies, pense avoir le syndrome mais n'a jamais demandé de diagnostic277. Le chanteur et musicien Gary Numan estime que son syndrome d'Asperger « lui donne une autre vision du Monde et [qu'il ne souhaiterait] jamais en être débarrassé »278.

Quelques personnalités ont largement communiqué. L'écrivain anglais Daniel Tammet, polyglotte doté d'une mémoire exceptionnelle liée à sa synesthésie, a été diagnostiqué par Simon Baron-Cohen en 2004279,280, et a écrit plusieurs ouvrages pour expliquer sa façon de raisonner et de percevoir le monde. Josef Schovanec, polyglotte et docteur en philosophie et sciences sociales, écrivain né en 1981, milite pour la dignité des personnes avec trouble du spectre de l'autisme. Dans son autobiographie, il explique avoir échappé de peu à l'internement, faute de diagnostic correct241. Le multi-entrepreneur Elon Musk a aussi déclaré être Asperger, à l'occasion d'une émission de divertissement281.

Selon un rapport du Pentagone rédigé en 2008 et rendu public début 2015, le président russe Vladimir Poutine aurait un SA282. Toutefois, les spécialistes de l'autisme considèrent qu'il est impossible d'établir un tel diagnostic à partir de la seule étude d'enregistrements vidéo283. Un journaliste néerlandais a supposé que le roi Philippe de Belgique serait Asperger, constatant qu'il garde la liste des livres qu'il a lus et n'est pas à l'aise en public. Ce diagnostic à la méthodologie fallacieuse est qualifié d'« insultant » par le psychologue Jérôme Vermeulen284.

Malgré certains avis divergents, le Dr Olivier Dulac, neurologue à l'hôpital Necker, suggère que le facteur Cheval présentait le profil type d’un autiste Asperger et son comportement semblerait attester de quelques aspects du spectre autistique. Monomaniaque et obsédé par l'idée fixe de construire un « merveilleux palais » dans son jardin (ce qu'il parvint à faire), il présentait bien une structure psychologique particulière285. Nils Tavernier, réalisateur du film L'Incroyable Histoire du facteur Cheval, partage cette idée286.

Dans la culture populaire

L'acteur Jim Parsons, qui joue Sheldon Cooper, personnage caricatural d'un porteur du syndrome d'Asperger.

Article connexe : Autisme dans les médias.

Depuis le film Rain Man et particulièrement à partir des années 2000, une mode du syndrome d'Asperger et de l'autisme savant conduit à une représentation de caractères et de capacités atypiques (par exemple, la capacité à multiplier un grand nombre de chiffres sans calculatrice) dans les médias qui peuvent être assimilés à tort, par les téléspectateurs, à des représentations fidèles de toutes les personnes autistes et de l'autisme lui-même287.

Parmi les romans les plus connus, L'Enfant bleu d'Henry Bauchau et Le Bizarre Incident du chien pendant la nuit de Mark Haddon 288 mettent en scène un personnage principal avec SA. Dans Millenium de Stieg Larsson, le lecteur apprend que l'héroïne Lisbeth Salander a probablement une forme du syndrome d'Asperger289. Le Tailleur de pierre de Camilla Läckberg présente dans le troisième tome un personnage, Morgan, développeur informaticien qui a appris à reconnaître les émotions grâce à des dessins de sa mère290. Dans Courir avec des ciseaux d'Augusten Burroughs, le frère du jeune héros a le syndrome d'Asperger et se révèle extrêmement doué en mécanique291. Le Monde de Marcelo, de Francisco X. Stork, raconte la vie d'un adolescent SA qui développe un grand intérêt pour la religion292. La Différence invisible de Julie Dachez (scénario) et Mademoiselle Caroline (illustrations), paru en 2016, est le premier roman graphique en français traitant du sujet à partir de l'expérience personnelle de la scénariste293,294,295. Dans les romans de l'auteur australien Graeme Simsion, The Rosie Project (traduit en français sous le titre La femme idéale) et The Rosie Effect, le narrateur Don Tillman, professeur de génétique, présente le syndrome d'Asperger. Sur un mode humoristique, le lecteur suit ses tentatives plus ou moins fructueuses pour trouver la femme idéale, celle qui conviendrait le mieux à sa personnalité si particulière.

Le cinéma en offre aussi de fréquentes représentations, notamment dans Crazy in Love de Petter Næss, Adam de Max Mayer, Mary et Max d'Adam Elliot, et plus récemment Le Monde de Nathan de Morgan Matthews (en). Le film My Name Is Khan a comme héros principal le personnage Asperger Rizvan Khan. Le film Mr. Wolff de Gavin O'Connor met aussi en scène le SA. Le film Corps et Âme, qui a reçu l'ours d'or au festival de Berlin en 2017, a pour personnage principal une jeune femme porteuse du syndrome d'Asperger.

De nombreux personnages de séries télévisées ont un syndrome d'Asperger (ou présentent des similarités de symptômes), comme l'agent spécial du FBI Will Graham dans la série Hannibal, en 2013296, Sherlock Holmes dans la série Sherlock en 2010297, Jesse Banks dans la série The Code298, Max Breverman dans la série Parenthood299, l'agent du FBI Spencer Reid dans la série Esprits criminels 300, le D^r Sheldon Cooper dans la série The Big Bang Theory301, Walter Bishop dans la série Fringe, Jonah Jeremiah Jones (JJ) dans la série Skins ou encore l'inspectrice suédoise Saga Norén interprétée par l'actrice suédoise Sofia Helin, dans la série policière nordique Bron de 2011302. Il en est de même pour le D^r Virginia Dixon dans Grey's Anatomy et le D^r Shaun Murphy dans Good Doctor. En jeu vidéo, il est suggéré que River, personnage féminin du jeu To the Moon, ait le SA303. D’autres encore comme Moon Sang-Tae dans le drama coréen It's Okay to Not Be Okay ou Han Geu-Ru dans Move to Heaven (en).

Critiques

Depuis la disparition de l'appellation syndrome d'Asperger du DSM en 2013, le diagnostic de l'autisme sous sa forme légère est de plus en plus remis en question : le Dr québécois Laurent Mottron affirme que les autistes légers aujourd'hui testés sont de moins en moins discernables de la population neurotypique, au point que, dans quelques années, il pourrait n'y avoir presque aucune différence entre les deux groupes, la personnalité autistique n'est en effet plus, comme par le passé, reconnue de manière évidente, selon un diagnostic par reconnaissance, mais seulement par un diagnostic par critères. Le Dr Mottron accuse en outre la montée en épingle, au Québec, de l'autisme léger sous l'action de divers lobbys (exemples : les écoles qui souhaiteraient débloquer des fonds en accueillant plus de personnes autistes, les parents et leurs enfants eux-mêmes qui voudraient à tout prix une explication à leurs difficultés...)304.

D'après Jacques Hochmann, l'ouvrage d'Edith Sheffer Les Enfants d'Asperger a conduit à qualifier le syndrome d'Asperger de « production nazie », ce qu'il estime être discutable305. Il a été proposé de le renommer en « syndrome de Wing »305.

Notes et références

Traductions

(en) Cet article est partiellement ou en totalité issu de l’article de Wikipédia en anglais intitulé « Asperger syndrome » (voir la liste des auteurs).

Traduction libre de « While some individuals with Asperger syndrome have written eloquently about their lives, their ability to talk about their own emotions appears to be impaired (alexithymia) ».

Traduction libre de : « Experimental evidence suggests that individuals with Asperger syndrome may lack an intuitive theory of mind (mentalising), but may be able to acquire an explicit theory of mind ».

Traduction libre de : « The only Americans in the future who will perhaps not be labeled as having a touch of Asperger syndrome will be politicians and lobbyists ».

Notes

La description de la psychopathie autistique par Hans Asperger n'est traduite en anglais qu'en 1991, par Uta Frith.

L'item syndrome d'Asperger a été abandonné par le DSM-5 en 2013 et dans les projets de mise à jour de la CIM dès 2012, bien que la parution de la version 11 officielle et définitive ne soit toujours pas d'actualité.

Terme employé dans les critères officiels de diagnostic.

Comme le relate, par exemple, Temple Grandin 42.

C'est le cas de Josef Schovanec, non-verbal jusqu'à l'âge de six ans, voir Schovanec et Glorion 2012, p. 87-92.

Références

Prononciation en français de France standardisé retranscrite selon la norme API.

Prononciation en haut allemand standardisé retranscrite selon la norme API.

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Des réserves ont été émises par la revue Prescrire sur la méthodologie d'élaboration des recommandations de la Haute Autorité de Santé : « Ce guide privilégie les méthodes cognitivo-comportementales, et écarte les autres approches sans arguments solides. Ce choix exclusif est non ou mal étayé. Il n’aide pas les soignants de premiers recours ni les familles à faire un choix éclairé » « Au crible. Guide de pratique clinique. Autisme chez les enfants et les adolescents : un faux consensus », La revue Prescrire, vol. 33, n^o 354,‎ avril 2013, p. 305 (lire en ligne [archive], consulté le 14 septembre 2015).

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Voir l'ouvrage Schovanec et Glorion 2012.

Voir entre autres :

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Anne-Sylvie Pelloux, « L'autisme dans tous ses états », Enfances & Psy, ERES, vol. 53, n^o 4,‎ 1^er avril 2012, p. 6-12 (DOI 10.3917/ep.053.0006)
Jean Peuch-Lestrade, « Autisme et psychanalyse : pourquoi la guerre ? », Topique, L’Esprit du temps, vol. 99, n^o 2,‎ 1^er juin 2007, p. 17-28 (DOI 10.3917/top.099.0017)
Michel Grollier, « L'autisme au XXe siècle… », Cliniques méditerranéennes, ERES, vol. 76, n^o 2,‎ 13 septembre 2007, p. 271-286 (DOI 10.3917/cm.076.0271)
Dominique Janin-Duc, « La clinique des autismes et leurs contextes thérapeutiques », La revue lacanienne, Erès, vol. 1, n^o 14,‎ 2013, p. 129-146 (DOI 10.3917/lrl.131.0129)
Noël-Winderling 2014, p. 29.

« Although, overall, the scientific literature on Asperger’s has expanded dramatically over the past 15 years work focused specifically on psychotherapy is sparse and that even more directly focused on psychoanalytic treatment or therapy is even more limited. Much of it consists of single case reports with one volume (edited by Rhode and Klauber, 2004) containing most of the relevant papers. Additionally it should be noted that, at times, issues of diagnosis are not clear or are, at best, ambiguous. Also, as noted subsequently, various modifications in technique are often needed so that comparison across cases is somewhat complicated. With these provisos kept in mind, however, it is interesting that the available literature does consistently point to several themes in more psychodynamically oriented work and provides important perspectives on long term treatment for individuals with Asperger’s disorder. For example, Shuttleworth (1999) provides a detailed report on a long period of psychodynamically informed psychotherapy with a child and adolescent. […] Many similar issues are reported in other reports of long term clinical engagement (e. g., Morgan, 2004; Nesiv-Vuckovic, 2004; Cudmore, 2004; Stern, 2004; Cassidy, 2004; Truckle, 2004; all contained in the Rhode and Klauber, 2004, volume). […] In summary, work with patients with Asperger’s provides important opportunities as well as challenges. Modifications in usual methods are essential both to ensure long-term therapeutic engagement and benefit. Research based on this work is critically needed » in (en) Fred R. Volkmar, « Asperger's Disorder: Implications for Psychoanalysis », Psychoanalytic Inquiry, Taylor & Francis, vol. 31, n^o 3,‎ 2011, p. 334–344 (ISSN 0735-1690, DOI 10.1080/07351690.2010.513664).

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(en) Jeffrey L Rausch, Elizabeth L Sirota, Donna L Londino, Maria E Johnson, Benjamin M Carr, Renu Bhatia et Stephen Miller, « Open-label risperidone for Asperger's disorder: negative symptom spectrum response », J. Clin. Psychiatry, vol. 66, n^o 12,‎ décembre 2005, p. 1592-1597 (PMID 16401163, lire en ligne [archive]).

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Annexes

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Liens externes

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Articles scientifiques

[Frith 2004] (en) Uta Frith, « Emanuel Miller lecture: confusions and controversies about Asperger syndrome », J. Child. Psychol. Psychiatry., vol. 45, n^o 4,‎ mai 2004, p. 672-686 (lire en ligne [archive])
[Ghaziuddin 2005] (en) M. Ghaziuddin, « A family history study of Asperger syndrome », J. Autism. Dev. Disord., vol. 35, n^o 2,‎ avril 2005, p. 177-182
[Ishikawa et Ichihashi 2007] (ja) G. Ishikawa et K. Ichihashi, « Autistic psychopathy or pervasive developmental disorder: how has Asperger's syndrome changed in the past sixty years? », Nippon Rinsho, vol. 65, n^o 3,‎ 2007, p. 409-418 (PMID 17354550)
[McPartland et Klin 2006] (en) J. McPartland et A. Klin, « Asperger's syndrome », Adolesc. Med. Clin., vol. 17, n^o 3,‎ 2006, p. 771–788 (PMID 17030291, DOI 10.1016/j.admecli.2006.06.010)
[McPartland et Volkmar 2012] (en) James C. McPartland et Fred R. Volkmar, « Asperger Syndrome and its Relationships to Autism », dans Joseph D. Buxbaum, Patrick R. Hof, The Neuroscience of Autism Spectrum Disorders, Academic Press, 2012, 480 p. (ISBN 978-0-12-391924-3, OCLC 802326809, lire en ligne [archive])
[Sahnoun et Rosier 2012] Lilia Sahnoun et Antoine Rosier, « Syndrome d'Asperger : les enjeux d'une disparition », PSN, n^o 10,‎ 2012, p. 25-33 (lire en ligne [archive], consulté le 23 octobre 2016)
[Wing 1981] (en) Lorna Wing, « Asperger's syndrome: a clinical account », Psychological medicine, vol. 11, n^o 1,‎ 1981, p. 115-129 (lire en ligne [archive])

Témoignages

[Damaggio 2011] Nicole Damaggio, Une épée dans la brume - Syndrome d'Asperger et espoir : la singularité d'une différence invisible, éditions Anne Carrière, 2011 (ISBN 978-2-84337-612-2)

En collaboration avec sa fille, Anneclaire, avec syndrome d'Asperger

[Djitli 2015] Leila Djitli, « Sybille, la meilleure de la classe - Les Pieds sur terre » [archive] [audio], sur France Culture, 1^er septembre 2015 (consulté le 16 septembre 2015)

[Grandin 1997] Temple Grandin, Penser en images et autres témoignages sur l'autisme, Éditions Odile Jacob, 1997 (ISBN 978-2-7381-0487-8)

[Guerrero 2013] Lucila Guerrero, Lundi, je vais être Luka, Bayard Canada, 2013 (ISBN 978-2-89579-546-9, lire en ligne [archive])

[Holliday Willey 2010] Liane Holliday Willey (trad. de l'anglais par Josef Schovanec, préf. Tony Attwood), Vivre avec le syndrome d'Asperger : un handicap invisible au quotidien, Armando Editore, coll. « Questions de personne. Série TED », 2010, 152 p. (ISBN 2-8041-0104-5 et 978-2-8041-0104-6)

[Horiot 2013] Hugo Horiot, L'empereur c'est moi, L'Iconoclaste, 2013 (ISBN 978-2-913366-58-9)

[Isabelle 2005] Anne Isabelle, Il était une fois le syndrome d'Asperger : Témoignage d'une mère, Éditions de l'Officine, 2005, 243 p. (ISBN 2-915680-05-1 et 978-2-915680-05-8)

[Isabelle 2013] Anne Isabelle, Il était une fois un Asperger devenu grand. Échanges entre une mère et son fils, un livre à deux, Les éditions de l'Officine, 2013 (ISBN 978-2-35551-169-1)

[Leconte 2011] Florentine Leconte, Le sortir de son monde - Le combat d'une mère pour son enfant autiste (syndrome d'Asperger), Michel Lafon, 2011 (ISBN 978-2-7499-1480-0)

[Picca 2015] Gregory Picca, Ma vie d'autiste Asperger, Berg International, 2015 (ISBN 978-2-37020-041-9, lire en ligne [archive])

[Schovanec et Glorion 2012] Josef Schovanec (préf. Jean Claude Ameisen), Je suis à l'Est ! : Savant et autiste, un témoignage unique, Plon, 15 novembre 2012, 2015, 2016, 2018, 2019 et 2013, 256 p. (ISBN 2-259-21886-5, lire en ligne [archive])

[Simone 2013] Rudy Simone (trad. de l'anglais par Françoise Forin-Mateos, préf. Liane Holliday Willey), L'Asperger au féminin : Comment favoriser l'autonomie des femmes atteintes du syndrome d'Asperger, De Boeck, 2013 (ISBN 978-2-8041-7548-1)
[Tammet 2009] Daniel Tammet, Je suis né un jour bleu, J'ai Lu, coll. « Témoignage », 2009 (ISBN 978-2-290-01143-0)
[Tammet 2011] Daniel Tammet, Embrasser le ciel immense : le cerveau des génies, J'ai Lu, coll. « Témoignage », 2011 (ISBN 978-2-290-02025-8)
La Différence invisible (roman graphique), Julie Dachez (scénario), Fabienne Vaslet et Mademoiselle Caroline (illustration), Delcourt, coll. « Mirages », Paris, 2016 (ISBN 978-2-7560-7267-8)

Autres publications

[Aston 2003] (en) Maxine C. Aston, Aspergers in Love: Couple Relationships and Family Affairs, Jessica Kingsley Publishers, 2003, 232 p. (ISBN 1-84310-115-7 et 978-1-84310-115-4, lire en ligne [archive])
[Fast 2004] (en) Yvona Fast, Employment for Individuals with Asperger Syndrome Or Non-verbal Learning Disability: Stories and Strategies, Jessica Kingsley Publishers, 2004, 336 p. (ISBN 1-84310-766-X et 978-1-84310-766-8, lire en ligne [archive])
[Hawkins 2004] (en) Gail Hawkins, How to Find Work that Works for People with Asperger Syndrome : The Ultimate Guide for Getting People with Asperger Syndrome Into the Workplace (and Keeping Them There!), Jessica Kingsley Publishers, 2004, 319 p. (ISBN 1-84310-151-3 et 978-1-84310-151-2, lire en ligne [archive])
[Moreno et al. 2011] (en) Susan Moreno, Marci Wheeler, Kealah Parkinson et Tony Attwood, The Partner's Guide to Asperger Syndrome, Jessica Kingsley Publishers, 2011, 254 p. (ISBN 1-84905-878-4 et 978-1-84905-878-0)
[Stoddart 2005] (en) Kevin P. Stoddart, Children, Youth and Adults with Asperger Syndrome: Integrating Multiple Perspectives, Jessica Kingsley Publishers, 2005 (ISBN 1-84310-319-2).
[Noël-Winderling 2014] Myriam Noël-Winderling (préf. Pierre Schulz), Autisme et syndrome d'Asperger : Un autre regard sur l'humanité, Toulouse, Érès, coll. « La vie de l'enfant », 2014 (ISBN 978-2-7492-4044-2, OCLC 874827545)

Multimédia

Mind reading: the interactive guide to emotions, DVD-ROM produit par le Centre de recherche sur l'autisme à l'université de Cambridge, le Cambridge University Autism Research Centre

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v · m

Troubles mentaux et du comportement (CIM-10 : F00-F99)